Intervention de Jean-Claude Ameisen

– On sait que le taux de remboursement optimal à l'hôpital court sur les seules trois dernières semaines de la vie. Si une personne bien informée se voit proposer une place dans un service de soins palliatifs, elle se doute que le médecin pense qu'il lui reste moins de trois semaines à vivre. C'est assez violent. Bizarrement, dans notre pays, les directives anticipées sont limitées à la fin de vie. En Allemagne et au Royaume-Uni, les directives anticipées concernent toutes les décisions que la personne voudrait voir prendre si elle n'était plus capable d'exprimer sa volonté : où doit-elle habiter, qui s'occupe de ses affaires… ? Y compris des décisions de toute fin de vie. Il s'agit de désigner une personne de confiance indépendamment de la fin de vie. Dans ces deux pays, les soins palliatifs sont possibles à tous les âges et les décisions sont à prendre sur tous les sujets, alors que, chez nous, c'est essentiellement pour la fin de vie. Le paradoxe, en France, est que les personnes de confiance pour les autres questions que l'action des médecins en fin de vie ne sont pas les personnes de confiance de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Une réflexion est donc nécessaire sur la signification des directives anticipées.

Le pourcentage d'enfants handicapés âgés d'un ou deux ans varie sensiblement d'un pays européens à l'autre. Ce n'est pas la fréquence du handicap à la naissance qui varie, mais la conduite des médecins après la naissance ou chez les prématurés. La notion d'obstination déraisonnable diverge dans les différents pays européens. Une réflexion au niveau européen permettrait de mieux comprendre les motivations et les conséquences de ces différentes approches.

Le consentement renouvelé est aussi discuté. Dans le débat public, l'obligation de renouvellement ou la fixation de délais, tous les trois ou cinq ans par exemple, ont paru artificielles. Une idée a consisté à rendre les directives anticipées disponibles pour le corps médical : création d'un registre, inscription sur la carte Vitale… Une autre idée a suggéré d'envoyer à la personne, à intervalles réguliers, un courrier lui demandant si ses directives anticipés ont changé. C'est plus facile psychologiquement que de demander une reformulation complète des directives.