Intervention de Jacqueline Fraysse

Au nombre de ses soixante engagements pour la France, le candidat Hollande proposait que « toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ». C’est dans cette perspective que le Président de la République a chargé les députés Alain Claeys et Jean Leonetti de lui remettre un rapport sur la fin de vie, assorti d’une proposition de loi qui pourrait être examinée au printemps prochain.

Paradoxalement, la fin de vie est une préoccupation récente puisqu’il a fallu attendre 1999 pour qu’une loi ouvre l’accès aux soins palliatifs, loi complétée par celle de 2002 sur les droits des patients et celle de 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, qui proscrit l’acharnement thérapeutique.

La situation actuelle n’est cependant pas satisfaisante. J’en veux pour preuve l’étude intitulée Mort à l’hôpital, publiée en 2008, selon laquelle plus des deux tiers des infirmiers considèrent les conditions de fin de vie des personnes qu’ils soignent et qu’ils accompagnent comme inacceptables pour eux-mêmes. Nos collègues Alain Claeys et Jean Leonetti abondent en ce sens quand ils font le constat d’un accès trop restreint aux soins palliatifs, de fortes inégalités territoriales, d’inégalités dans l’accès aux soins palliatifs selon les services hospitaliers, d’une offre insuffisamment développée dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, les EHPAD, de la quasi-absence de soins palliatifs à domicile, d’une formation insuffisante des médecins et d’un cloisonnement entre les soins curatifs et palliatifs.

Face à cette situation, ils proposent des précisions, qui recoupent du reste les propositions du Comité consultatif national d’éthique et que, globalement, nous partageons – je pense notamment à l’administration d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, qui doit devenir un acte obligatoire pour le médecin dans trois situations clairement définies, ou encore aux directives anticipées, actuellement non opposables et renouvelables tous les trois ans, qui s’imposeront désormais au médecin et ne seront plus limitées dans le temps. Nous sommes ouverts à ces propositions d’amélioration de la législation actuelle.

Cependant, ce qu’il est urgent de faire évoluer – comme le confirment tous les travaux sur ce sujet, y compris le rapport de nos collègues – n’est pas tant la loi que notre approche de la notion de soins palliatifs et les conditions de leur mise en oeuvre. En effet, les soins palliatifs s’adressent par définition à tous les patients atteints d’une maladie grave et incurable, ce qui dépasse largement la notion de fin de vie et, dans le même temps, a une incidence directe sur elle dans un délai variable dont la durée, si elle peut être déterminée en moyenne, reste néanmoins inconnue pour chacun, ce qui ajoute à l’anxiété du malade et de son entourage.

Les soins palliatifs concernent donc, je le répète, des personnes atteintes de maladies incurables, graves, évolutives ou en phase terminale. Selon ces critères, le docteur Ferrand, responsable de l’unité mobile de soins palliatifs à l’hôpital Foch de Suresnes et chercheur en bioéthique, avec lequel j’ai longuement échangé, considère qu’entre les personnes en perte d’autonomie, les malades graves et incurables et les personnes en fin de vie à proprement parler, la part des patients suivis dans son établissement susceptibles de relever des soins palliatifs se situe autour de 40 %, avec bien sûr des différences d’un service à l’autre.

Dans la mesure où les soins palliatifs se définissent comme l’accompagnement psychologique, thérapeutique et social d’un patient auquel on vient d’annoncer qu’il est atteint d’une maladie grave, incurable et en cours d’évolution, leur mise en oeuvre doit être immédiate, dès le diagnostic porté et annoncé, car c’est dès ce moment que les personnes malades et leurs proches ont besoin d’accompagnement et de soutien pour surmonter cette annonce et ce qui va suivre. Ils ont aussi besoin d’informations, tant sur les traitements envisagés que sur l’évolution prévisible de la maladie.

Plus les soins palliatifs sont mis en oeuvre tôt, plus la survie est longue et de qualité, plus les conditions sont acceptables, et plus la fin de vie est douce, progressive. La culture palliative doit donc, non seulement être mise en oeuvre dans tous les services hospitaliers, mais aussi sortir de l’hôpital et s’étendre à la médecine de ville, ainsi qu’aux établissements médico-sociaux.

C’est là, entre autres, l’objet des réseaux de soins palliatifs, qui sont pour la médecine de ville le pendant des unités mobiles dans les hôpitaux et qui interviennent auprès des médecins généralistes, des EHPAD et des maisons d’accueil spécialisées ou au domicile des personnes, y compris en fin de vie. Le rôle de ces réseaux, qui permettent de diffuser la culture palliative en la faisant sortir de l’hôpital, est insuffisamment connu et reconnu. Par ailleurs, lorsqu’ils existent, non seulement ils ne sont pas financés à la hauteur des besoins, mais ils voient leurs moyens subir une baisse constante. Parfois de tels réseaux n’existent même pas : c’est par exemple le cas dans le centre des Hauts-de-Seine – soit Boulogne, Suresnes, Rueil-Malmaison et une partie de Nanterre – où plusieurs centaines de milliers d’habitants ne peuvent s’appuyer sur aucun réseau de soins palliatifs en dehors de l’hôpital.

Les maisons de retraite et les EHPAD sont particulièrement concernés par cette question de la fin de vie, puisque 90 000 résidents décèdent chaque année en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, faisant de ces établissements, selon l’Ordre national des infirmiers, les plus grands centres improvisés de soins palliatifs.

Pourtant, 86 % des EHPAD ne disposent pas de personnel infirmier la nuit et 75 % d’entre eux n’ont pas la possibilité de joindre un professionnel infirmier en cas de complications. Or, l’absence d’un infirmier la nuit empêche de laisser fonctionner les pompes à morphine, par exemple, comme l’affirme le président de l’Ordre national des médecins dans un courrier que nous avons sans doute tous reçu.

Il conviendrait donc de rendre obligatoire la présence, le cas échéant mutualisée, d’un infirmier de garde dans ces établissements – qui se définissent, ne l’oublions pas, comme des maisons de retraite « médicalisées ».

Enfin, pour diffuser la culture palliative, deux impératifs s’imposent : revoir la formation des médecins et mieux évaluer les pratiques, notamment en milieu hospitalier. En effet, trop peu sensibilisés à cette problématique, les chefs de service font intervenir trop tard les unités mobiles de soins palliatifs – à supposer même qu’ils le fassent.

C’est pourquoi l’évaluation de la mise en oeuvre de la loi Leonetti est essentielle, notamment celle des lits identifiés, qui répondent à un cahier des charges strict, mais très insuffisamment voire pas du tout évalué. Comme cela a été fait dans le domaine de la lutte contre les maladies nosocomiales, dont on a pu mesurer l’utilité, il est indispensable de mettre en place des outils d’évaluation afin de faire connaître ces pratiques et, le cas échéant, de les faire évoluer concrètement.

Faut-il aller au-delà des recommandations du rapport qui vient d’être remis au Président de la République en légalisant l’acte de donner la mort,…