L'amendement porte sur ce que la conférence des citoyens sur la fin de vie a appelé, reprenant les termes de 2001 du Comité consultatif national d'éthique, l'« exception d'euthanasie », c'est-à-dire une procédure très encadrée concernant le cas exprès où le patient, en conscience ou dans le cadre de directives anticipées, a demandé la sédation prolongée, continue, jusqu'au décès. Cette phase, l'agonie, que nous avons évoquée tout à l'heure assez longuement, on ne peut en déterminer la fin puisqu'elle est susceptible de durer de quelques heures à quelques jours.
Il s'agit, d'une manière ou d'une autre – et je reconnais qu'il est difficile d'écrire un amendement sur le sujet –, de permettre au patient d'exprimer son souhait de voir l'équipe médicale lui appliquer l'exception d'euthanasie aux conditions suivantes : que la sédation profonde et continue associée à l'analgésie et à l'arrêt des traitements de maintien en vie n'a pas provoqué son décès dans un délai raisonnable – formulation qui figure déjà dans la loi – ; et que l'équipe médicale en décide après avoir fait ce constat – et c'est la seule à pouvoir le faire, même si c'est contrevenir quelque peu à la volonté du patient mais un patient, je le rappelle, dûment informé. Tous les éléments ayant contribué à prendre cette décision sont en outre inscrits dans son dossier médical.
L'exception d'euthanasie – ainsi très encadrée – doit pouvoir être envisagée dans des cas d'agonie prolongée eu égard à la famille qui attend avec angoisse. En ces moments compliqués, difficiles, les demandes des familles sont variées et contradictoires. Aussi cette exception pourrait-elle être proposée pour interrompre une agonie trop longue, inacceptable à vivre, notamment pour l'entourage.