Il faut mettre des mots sur les choses, ne serait-ce que pour les personnes atteintes de cette affection qui sera désormais reconnue par les pouvoirs publics comme une maladie à part entière. Pourquoi le Gouvernement ne veut-il pas l’appeler par son nom ? En quoi cela serait-il restrictif ? Cette maladie, reconnue par nos voisins, ne passerait-elle pas les frontières ? Que le Gouvernement nous explique pourquoi il ne veut pas la qualifier ainsi alors que l’ensemble des familles de celles et ceux qui sont touchés par cette affection difficile à diagnostiquer le souhaitent !