Intervention de Jean-Louis Touraine

Je rejoins Mme la ministre dans son analyse. La situation n’est pas satisfaisante en France puisque chaque année, le nombre d’inscrits en vue d’une transplantation est largement plus important que le nombre de malades bénéficiant d’une transplantation. De plus, beaucoup de malades ne sont plus inscrits : les listes sont si encombrées qu’il n’y a plus de possibilités d’inscription. La situation, donc, n’est pas favorable.

Pour autant, quelles sont les solutions ? M. Tian propose d’analyser la situation. Cela a été fait à de multiples reprises dans nombre de rapports successifs : rapport de la Cour des comptes, rapport parlementaire. Tout a été fait et tout le monde a constaté que les principales raisons de la déficience de prélèvements sont dues à l’ambiguïté de la loi actuelle, qui ne définit pas les modalités selon lesquelles les refus doivent être exprimés.

La loi, monsieur Tian, ne prévoit pas de demander l’avis de la famille. Jamais en France, depuis le début des greffes, on n’a demandé l’avis de la famille. On demande l’avis de la personne. Comme malheureusement, la plupart des gens ne se sont pas exprimés, la famille interprète comme elle l’entend l’opinion d’une personne décédée, opinion dont personne n’a de traces.

Il s’agit d’un choix fondamental. Soit c’est la volonté de chaque personne qui prévaut, soit celle-ci ne compte pas et seule compte la volonté de la famille. La France a choisi la volonté de chaque personne sur le devenir de son corps et de ses organes. Il est bon de rester dans cette logique, dans ce paradigme de consentement présumé.

J’ai proposé que l’on définisse assez précisément les conditions dans lesquelles le refus pouvait être exprimé. C’était le sens de l’amendement qui avait été approuvé par la commission des affaires sociales. J’ai entendu les propositions de Mme la ministre qui suggère de raccourcir le délai d’entrée en vigueur de la disposition en la ramenant au 1er janvier 2017.

Elle a également proposé que des concertations aient lieu pour aboutir à ce résultat. Les modalités d’expression et de révocation de refus jugées légales doivent être clairement indiquées dans le décret en Conseil d’État. Au bénéfice de ces précisions, je retire mon amendement au profit de l’amendement du Gouvernement.

Comme le suggère M. Richard, la carte Vitale peut être un des moyens d’expression de refus. En tout état de cause, le Conseil d’État dira quels seront les moyens retenus. Mais il est clair que s’il s’agit d’une rumeur propagée dans une famille, on s’exposera toujours à un taux de refus qui oscille entre 40 et 50 %.