Intervention de Marisol Touraine

Avis défavorable. Cet article est maintenant bien identifié comme l’« article open data », qui nous fera entrer parmi les pays les plus volontaristes en matière d’ouverture des données de santé. La France est aussi l’un des pays – sinon le pays – qui possèdent les bases de données de santé les plus importantes, en raison de notre système de sécurité sociale.

Sur ce sujet, certains ne voient que les risques liés à l’ouverture des données pour la vie privée. Pour notre part, nous voulons trouver un équilibre en indiquant que les données qui sont entièrement anonymes, c’est-à-dire qui ne font peser aucun risque sur la vie privée des personnes, doivent être ouvertes au public gratuitement et sans restrictions quant à leur réutilisation, tandis que celles qui présentent un risque de ré-identification doivent être mises à disposition de certaines personnes, associations, entreprises ou journalistes, mais dans un cadre garantissant la protection de la vie privée.

Ce cadre, si la CNIL l’autorise, est celui que propose l’article 47. Il faut en effet un avis de la CNIL et deux garanties sont apportées pour garantir la vie privée : un avis du comité d’expertise sur les aspects méthodologiques et des modalités de mise à disposition des données qui, dès lors qu’elles comportent un risque de ré-identification, doivent respecter un référentiel de sécurité garantissant leur confidentialité. Compte tenu de cet équilibre, que je souhaite pouvoir conserver, j’émets un avis défavorable sur l’amendement proposé.