Intervention de Dominique Orliac

L’objectif du système national des données de santé – SNDS – doit être de permettre l’appareillement de données de santé dans les finalités prévues au présent article, et non pas de constituer, avec tous les dangers que cela comporte, une méga-base de données.

Cet article suscite de nombreux débats, des craintes et des espoirs. Il fait l’objet de nombreuses concertations, compte tenu de ses enjeux, et cristallise de nombreuses tensions, car il se situe au carrefour de nombreuses libertés : d’abord, la liberté des chercheurs de faire avancer la science – et nous avons besoin de ces progrès –, mais aussi et surtout la liberté des patients, qui doivent aujourd’hui avoir la certitude que jamais les moyens techniques de demain ne permettront de remettre un nom sur les données anonymes. Il y va du respect fondamental des libertés individuelles, de la protection de la vie privée et du secret médical.