Intervention de Jacqueline Fraysse

Cet article crée un système national des données de santé, qui relie différentes bases de données médicales. Ces bases regroupent des informations issues notamment des feuilles de soins, des séjours hospitaliers et des complémentaires santé. L’accès aux données à caractère personnel est facilité pour les chercheurs, mais aussi pour les acteurs privés à but lucratif, tels que les entreprises de l’industrie pharmaceutique, ou les assurances.

Il est normal de répondre à la demande des chercheurs qui souhaitent que l’accès à ces données leur soit facilité, mais s’agissant des entreprises ou des assureurs privés, nous sommes très réservés. Ils pourront utiliser ces données à des fins dont je ne sais pas s’il faut les qualifier de « peu louables » – chacun est libre de juger quel adjectif convient le mieux. La loi leur ouvre deux possibilités d’accéder à ces données : un accès direct, si ces entreprises prouvent que leurs modalités d’accès sont telles qu’elles ne permettent ni de faire de la prospection commerciale, ni de modifier les contrats d’assurance ; un accès indirect, par le biais d’une recherche menée par un laboratoire ou un bureau d’études pour le compte de l’entreprise privée. Que les assureurs ou les entreprises pharmaceutiques puissent accéder directement aux données nous semble présenter un danger important ; et les mesures de protection prévues ne nous paraissent pas suffisantes pour éviter ce risque.

L’accès indirect à ces bases de données, par le biais d’un laboratoire ou d’un bureau d’études, est également risqué : il n’est pas aisé de garantir l’indépendance d’un tel organisme, lorsqu’il est rémunéré par une entreprise privée. Nous pensons donc qu’il faut trouver des solutions pour que ces études soient réalisées sans contact direct entre les entreprises et les laboratoires qui mènent les recherches. L’État pourrait peut-être jouer, via un organisme dédié, le rôle d’intermédiaire.

Nous pensons qu’il faut réfléchir encore à tout cela et, en attendant, ne pas ouvrir ces possibilités dans ces conditions. Cet amendement propose de supprimer les alinéas 42 à 49 pour écarter les cas qui nous paraissent insuffisamment sécurisés à ce stade.