Intervention de Hélène Geoffroy

Madame la députée, je comprends vos inquiétudes concernant l’utilisation des données de santé. Mais en interdisant à tous les industriels, à tous les assureurs, d’accéder à ces données, on risque d’empêcher la réalisation de recherches et d’études d’intérêt public.

Je précise à nouveau qu’il convient de distinguer deux types de données : celles qui, bien qu’anonymisées, sont identifiantes ; et celles dont on considère qu’elles ne peuvent conduire à identifier des personnes. Les données du second type sont concernées par l’open data.

D’autres filtres ont été prévus. Tout d’abord, il est interdit d’utiliser les données à des fins de prospection commerciale. Ensuite, des restrictions sont liées à la question des assurés. Tout cela rend le texte plus sûr. En outre, un comité d’expertise examinera la méthodologie utilisée par les organismes n’ayant pas un caractère public, ou ne menant pas une étude d’intérêt public. Enfin, l’institut devra rendre un avis sur ce caractère d’intérêt public.

Vous le voyez, il existe indiscutablement des filtres et les alinéas 42 à 49 encadrent les modalités d’accès. En rigidifiant le système, nous risquerions d’empêcher les études et les évaluations permettant de réelles avancées. Nous avons parlé des actions de groupe et du Mediator. Un travail fondé sur ces données de santé aurait peut-être pu permettre de détecter plus tôt les dysfonctionnements. C’est la raison pour laquelle la commission est défavorable à votre amendement.