Intervention de Hélène Geoffroy

Nous sommes saisis, en nouvelle lecture, du projet de loi de modernisation de notre système de santé. Je traiterai plus particulièrement du titre IV relatif au renforcement de l’efficacité des politiques publiques et de la démocratie sanitaire, dont je suis la rapporteure.

Comme vous l’avez compris au fil des débats, la démocratie sanitaire est plus que jamais nécessaire, au moment où foisonnent les sources de connaissance et où les experts ne sont plus vus comme omniscients mais doivent désormais, j’en suis convaincue, se charger d’expliquer et de rassurer. Le présent texte, je le rappelle, n’a en aucun cas pour objectif une mise en concurrence entre professionnels et usagers. C’est une irruption démocratique dans une gestion qui restait jusqu’alors dévolue aux seuls professionnels, dans un but de concertation entre les acteurs, de réflexion commune et étoffée.

De l’examen du texte par le Sénat résulte un consensus sur plusieurs points. Il a en effet adopté, s’agissant de ce titre IV, onze articles conformes, qui traitent notamment de l’information du patient sur les possibilités de sa prise en charge en ambulatoire ou à domicile, du droit à la formation des représentants des usagers, de la saisie directe de la Haute Autorité de santé par les lanceurs d’alerte, de l’indemnisation des victimes du benfluorex, et de l’extension du principe de non-discrimination, en matière d’assurance, aux donneurs de cellules et de gamètes.

Je me félicite de ces avancées désormais acquises, qui ne susciteront plus de discussion. Je salue aussi le travail des sénateurs qui, sur certains sujets, ont permis, en concertation avec le Gouvernement, de confirmer certaines avancées votées par l’Assemblée en première lecture et de faire ainsi progresser la réflexion sur la démocratie sanitaire.

C’est le cas, par exemple, pour la représentation des usagers au sein des agences sanitaires, pour la transparence des liens d’intérêts entre les laboratoires pharmaceutiques et les autres acteurs du monde de la santé et pour l’assouplissement des conditions nécessaires aux associations de donneurs de sang pour siéger au conseil d’administration de l’Établissement français du sang. Les dispositions du texte relatives à l’action de groupe en matière de santé ont également été clarifiées.

Je rappelle qu’en première lecture, l’Assemblée avait introduit, par la voie d’un amendement du Gouvernement, le droit à l’oubli pour les anciens malades du cancer. Cet article a fait l’objet, lors de son examen au Sénat, de plusieurs modifications. Je proposerai un amendement qui précisera la rédaction du Sénat afin de rendre ce droit à l’oubli opératoire, et je vous remercie, madame la ministre, d’avoir annoncé que vous y serez favorable. Rendons concret l’engagement du Président de la République qui affirmait que ce droit est un dispositif unique sur le plan international, parce qu’il y a des moments où la France doit montrer l’exemple.

Demain, le droit à l’oubli s’appliquera à toutes les maladies. Nous accomplissons aujourd’hui un acte de solidarité, et aussi de confiance dans la science puisque la procédure que nous établissons pourra évoluer avec ses progrès. Il s’agit d’une avancée attendue depuis des années par les personnes atteintes du cancer.

Néanmoins, s’il y a eu des avancées au Sénat, la commission des affaires sociales a préféré en revenir à la version initiale de plusieurs dispositions de ce texte, quitte à l’enrichir. Elle a notamment rétabli le renforcement du consentement présumé au don d’organes, introduit en première lecture par le rapporteur Jean-Louis Touraine. Nous avons par ailleurs, à l’article 38, rétabli les dispositions relatives à la prise en compte des maladies vectorielles ainsi que celles portant sur la démocratie sanitaire locale et sur l’élaboration, dans chaque région, d’un plan d’action pour l’accès à l’interruption volontaire de grossesse.

Je le redis une fois de plus, avec beaucoup de force : faire vivre la démocratie sanitaire, c’est promouvoir la concertation et la prise en compte de l’usager dans le système de santé mais c’est, aussi, évidemment, améliorer l’efficacité de ce dernier.

Cela ne pourra se faire qu’en renforçant la démocratie locale à travers les conseils territoriaux de santé, que nous avons donc réintroduits à l’article 38. Je rappelle qu’ils réunissent les parties prenantes des territoires en vue d’une meilleure efficience des instances au service des usagers, des patients et des citoyens. Ces nouveaux conseils pourront être, si nécessaire, présidés par des usagers.

S’agissant de l’open data, qui constitue une autre grande avancée de ce titre IV, si les sénateurs ont réaffirmé la nécessité d’un caractère équilibré de l’article 47, conciliant ouverture des données et protection de la vie privée, ils ont néanmoins modifié cet équilibre.

Nous l’avons donc rétabli lors de l’examen de cet article en commission des affaires sociales. L’ouverture des données de santé repose sur un pilotage étatique protecteur de la vie privée, mais les conditions d’accès à ces données doivent être simples et claires. Des modifications ont donc été introduites pour clarifier la gouvernance ainsi que pour réguler les accès aux données à caractère personnel, et ce sans porter atteinte à l’accélération nécessaire du développement de l’ouverture des données.

Ainsi, sur toutes ces questions, notre commission a rétabli l’esprit du texte adopté en première lecture et je veillerai à ce que nos débats en séance permettent de renforcer cette prise en compte des usagers dans nos politiques de santé.

En adaptant notre politique de santé aux désirs grandissants de compréhension et de participation des citoyens, nous mettrons fin à ce qui me semble être une démocratie sanitaire de façade.