Intervention de Arnaud Richard

Cet article important vise à ouvrir plus largement le droit d’accès aux données de santé médico-administratives, afin de permettre un meilleur accès à ces dernières. Une régulation de l’accès aux données de santé était également attendue.

Le caractère dense et complexe de l’article 47 – c’est peu de le dire ! – a été souligné par nos collègues, à l’Assemblée nationale comme au Sénat.

Nous partageons l’idée selon laquelle les données de santé constituent un outil précieux pour l’amélioration des politiques de santé publique, dans la mesure où elles apportent des informations concernant la situation sanitaire réelle de la population et peuvent être utiles, notamment, aux chercheurs en épidémiologie.

Pour autant, lorsque l’on parle de données de santé individuelles, il faut définir des règles qui garantissent et préservent l’anonymat des informations personnelles. Il faut établir un équilibre entre le respect des données personnelles dans le domaine hautement sensible qu’est la santé et la nécessité de ménager des possibilités d’accéder à ces bases de données, afin de procéder à des traitements dans un objectif de progrès de la recherche, mais aussi d’information du public.

Nous sommes évidemment satisfaits que les données personnelles les plus sensibles ne soient accessibles en open data qu’après l’application des procédés d’anonymisation complète, conformément aux exigences de la CNIL, la Commission nationale informatique et libertés.

Pour autant, nous restons extrêmement vigilants en ce qui concerne la préservation de l’anonymat de la vie privée, la non-possibilité d’utilisation commerciale des données et la procédure d’opposition à la réutilisation des données lorsque la collecte n’a pas pour finalité une mission de service.

Voilà, madame la présidente, un exposé en une minute trente !