Intervention de Hélène Geoffroy

J’ai compris, monsieur Tian, que vous n’étiez pas pressé...

L’article 47 permet de traiter les questions de données de santé. Vous nous proposez, monsieur Tian, un amendement de douze pages – je reconnais qu’il s’agit d’un amendement conséquent – qui réécrit l’ensemble de l’article 47, mais qui ne permet pas de préserver l’équilibre auquel nous sommes arrivés. C’est-à-dire permettre un open data réel pour toutes les données de santé qui ne sont pas réidentifiables, qui sont parfaitement anonymisées et auxquelles nous souhaitons donner le plus grand accès possible à l’ensemble des utilisateurs et de ceux qui peuvent être intéressés : les associations d’usagers, les professionnels de santé ou les différentes agences.

S’agissant des données potentiellement réidentifiables et certaines pour lesquelles il faut pouvoir identifier les personnes, des dispositions sont mises en oeuvre par l’Institut national des données de santé qui vérifie quelles sont les finalités de l’étude prévue. L’INDS, l’Institut national des données de santé donne un avis sur le caractère d’intérêt public ou non de l’étude. La CNIL valide les processus et les procédures.

Les choses sont donc relativement équilibrées, monsieur Tian. On veille à la protection des données personnelles et, en même temps, on permet d’utiliser des données, car c’est un véritable vecteur de développement économique et de prévention.

Je donne un avis défavorable à votre amendement, monsieur Tian, qui fragilise l’équilibre entre l’accès aux données et la protection de la vie privée, ce qui est contraire, je l’imagine, à ce que vous souhaitez.