Intervention de Ségolène Neuville

Chaque année depuis le lancement du troisième plan autisme, un bilan a lieu lors du comité national autisme, aux alentours du 2 avril, journée mondiale de l'autisme.

La priorité du troisième plan autisme est d'organiser le diagnostic précoce, mais certains diagnostics peuvent être simples et d'autres s'avérer très complexes. Un diagnostic d'autisme n'est pas un diagnostic de grippe ou de septicémie ; cela ne se fait pas en une seule consultation.

L'organisation actuelle repose sur les CRA, et il existe à cet égard des disparités. C'est pourquoi Marisol Touraine et moi-même avons demandé à l'IGAS de travailler sur le sujet. L'inspection a remis son rapport, dont les propositions seront examinées avec les associations représentatives et le comité de suivi du plan autisme d'ici à mai ou juin.

Une voie d'amélioration possible consiste à faire en sorte que les CRA soient réellement des centres de second recours en cas de diagnostic complexe et à développer des équipes de proximité dans chaque département. C'est déjà le cas dans certains territoires, mais cela reste encore très inégal.

La question de la structure de ces CRA a fait couler beaucoup d'encres, car certains sont rattachés à des hôpitaux et d'autres non. Sur le diagnostic, ma position est qu'il y a besoin des médecins, ne serait-ce que parce que certains examens, tels que les IRM, ne peuvent être faits qu'en milieu sanitaire. D'autres compétences nullement médicales sont également nécessaires. Je suis très attachée également au rôle des familles et des personnes autistes elles-mêmes dans la gouvernance et la composition des CRA, qui doivent assurer la formation des professionnels mais aussi des familles. À la fin de l'année 2016, 5 000 aidants familiaux auront été formés par les CRA. Grande nouveauté, c'est la première fois, en France, que l'on forme réellement des familles au handicap de leurs proches ; cela devra être poursuivi bien au-delà du troisième plan autisme. Les CRA sont aussi chargés de former et sensibiliser l'ensemble des professionnels – du médico-social, de la santé, des MDPH ou de l'éducation nationale. Le rapport de l'IGAS montre que plus de 30 000 professionnels ont déjà été, selon leur métier, formés ou sensibilisés. Encore ne s'agit-il que d'une estimation basse, qui ne prend pas en compte tous ceux qui ont été formés par ailleurs, par les organismes de formation, puisque c'est une priorité pour le médico-social. Ce sont donc bien des dizaines de milliers de personnes qui ont été formées, depuis le début du troisième plan autisme, aux nouvelles méthodes et à l'accompagnement par des méthodes éducatives et comportementales conformes aux recommandations de la Haute Autorité de santé.

En matière de scolarisation, les unités d'enseignement maternel sont une initiative pour l'instant sans équivalent ailleurs dans le monde. Il importe donc de l'évaluer, même si l'impression est bonne : les familles sont contentes, les enfants se mettent à parler et les professionnels sont satisfaits. Après évaluation, nous verrons comment étendre le dispositif. Il faudra que les enfants qui ne rejoignent pas une classe « ordinaire » puissent continuer leur scolarité au-delà de l'âge de six ans. Tous les enfants avec autisme n'ont pas besoin du même accompagnement dans leur scolarité. Un enfant atteint d'un syndrome d'Asperger ne doit pas être accompagné comme un enfant autiste qui ne parle pas et présente des déficiences. Estimés par les différents professionnels et par les MDPH, ces besoins différents justifient toute cette palette de dispositifs : auxiliaires de vie scolaire, professionnels du médico-social – parce que certains enfants sont accompagnés par des services d'éducation spécialisée et d'aide à domicile (SESSAD) –, classes spécialisées.

De nombreux enfants sont aussi accompagnés par des professionnels indépendants, dont les prestations ne sont pas remboursées par la Sécurité sociale tout bonnement parce que ce ne sont pas des professionnels de santé, par exemple des éducateurs spécialisés choisis par les parents. Nous avons travaillé un an avec les associations pour résoudre ce problème et j'ai proposé, lors du comité national autisme, un dispositif, que nous avons construit collectivement : des sortes de plateformes, adossées à des établissements ou des services médico-sociaux existants, avec lesquelles des professionnels indépendants pourront passer convention, après quoi les parents pourront avoir accès aux prestations de ces derniers. Et si les parents sont attachés à un certain professionnel, ils pourront le proposer à la plateforme. Les prestations jusqu'alors intégralement payées par eux-mêmes seront prises en charge par l'assurance maladie, grâce à des fonds des ARS, notamment financés par le plan autisme – tous les montants prévus n'ont pas encore été dépensés. Il y a aussi des fonds qui ne sont pour l'instant pas programmés et les 15 millions d'euros du fonds d'amorçage visant à éviter les départs forcés pour la Belgique, puisque ces plateformes peuvent aussi permettre d'éviter cela. Ces plateformes sont une priorité ; la circulaire budgétaire adressée aux ARS l'indique.

Vous constatez, les uns et les autres, une certaine lenteur dans l'ouverture de places. Oui, l'ouverture d'établissements médico-sociaux prend du temps, mais certains d'entre vous ont voté la loi HPST et donc souhaité le recours à des appels à projets, procédure extrêmement lourde et très longue. Du dépôt des dossiers à l'ouverture d'un institut médico-éducatif (IME), cinq ans s'écoulent. Pour remédier à ces difficultés, j'ai demandé aux ARS de procéder, dans tous les cas où c'était possible, par extension de places. Nous en avons le droit, dans la limite de 30 % du nombre de places, et cela ne requiert pas d'appel à projets. J'ai aussi demandé aux ARS de privilégier les services, car ce qui compte c'est l'accompagnement des enfants en milieu ordinaire. Une certaine expertise est cependant nécessaire car il n'est pas question d'ouvrir de nouvelles structures qui ne soient pas conformes aux recommandations ; ARS et associations porteuses des projets doivent former leurs professionnels et veiller à ce que les services rendus répondent aux attentes légitimes des familles.

En situation de handicap, trouver un emploi, faire un CV, passer un entretien d'embauche est extrêmement compliqué ; c'est particulièrement vrai dans le cas d'un handicap qui pèse sur les relations sociales. Un certain nombre de pays travaillent déjà à la question, et, dans certaines filières professionnelles, les employeurs recherchent plus spécifiquement des personnes avec autisme, parce qu'ils savent qu'elles seront plus compétentes. J'ai confié une mission à un spécialiste de la question, Joseph Schovanec, qui connaît la situation à l'étranger et vit lui-même avec une forme d'autisme. Il doit me faire des propositions sur l'insertion dans l'emploi des personnes handicapées, en particulier des personnes avec autisme. Nous enregistrons progressivement des avancées. Ainsi, l'université de Rouen compte cinquante étudiants déclarés avec autisme.

J'en viens à la formation initiale de certains professionnels. J'ai demandé un audit sur la place de l'autisme dans les formations dispensées dans les écoles du travail social. L'analyse est en cours et des recommandations seront faites. Quant aux universités, la précédente majorité a voté leur autonomie. Ce sont donc les professeurs qui y décident des programmes. Cela étant, j'ai attentivement examiné le référentiel relatif à l'enseignement de psychiatrie pour les étudiants en médecine en cinquième ou sixième année – pas ceux déjà en cours de spécialisation. Tout est très bien abordé : les troubles envahissants du développement, les troubles du neurodéveloppement, dont l'autisme, leurs causes génétiques, environnementales, les causes encore inconnues, les accompagnements éducatifs nécessaires. Les maquettes de spécialisation, en particulier en pédopsychiatrie, suscitent plus d'interrogations. Leur refonte globale dans le cadre de la réforme des études médicales est l'occasion d'évoquer la question avec les professeurs de pédopsychiatrie qui travaillent sur le sujet ; c'est un travail en cours avec le ministère de l'enseignement supérieur et de la recherche.

Une grande réforme des établissements et services d'aide par le travail est en cours, cohérente avec notre action en faveur de l'accès à l'emploi en milieu ordinaire. Il est exact, mesdames et messieurs les députés de l'opposition, que nous n'avons pas ouvert de nouvelles places en ESAT. En revanche, un certain nombre de mesures ont été prises, qui ont pu vous échapper, car techniques au premier abord. Ainsi, à partir de 2017, c'est l'assurance maladie qui financera le fonctionnement des ESAT, non plus l'État. Dans le même temps, nous avons généralisé le recours aux contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens. Les ESAT ne sont pas « à part », il faut les intégrer à un parcours global. Or, actuellement, certains y restent quarante ans ! Ce n'est pas forcément la meilleure façon de faire, surtout qu'énormément de travailleurs en ESAT, suivant des formations et obtenant des diplômes, seraient partants pour travailler en milieu ordinaire, pas forcément pour toute la vie, mais peut-être pendant un temps, avec la possibilité de revenir ensuite en ESAT. Créons plus de mobilité. Un amendement déposé dans le cadre de l'examen du projet de loi travail vise ainsi à créer un droit au retour. Si jamais le handicap devient trop prégnant ou que l'état de santé se dégrade, le droit au retour permettra de retrouver une place en ESAT. De même, nous voulons développer l'accompagnement hors les murs, déjà pratiqué – des chantiers se tiennent en dehors des murs de l'établissement, permettant à certains travailleurs, qui n'ont pas le statut de salariés, de s'habituer au milieu ordinaire. L'idée, à terme, est bien de développer des services d'accompagnement en milieu ordinaire ; il n'en existe pas vraiment en France, et cela vaut non seulement pour ceux qui sont en ESAT et pourraient donc être accompagnés en milieu ordinaire à l'extérieur mais aussi pour bon nombre de travailleurs handicapés qui ne sont pas en ESAT et n'arrivent pas à être dans l'emploi, parce qu'ils ont besoin non pas d'une adaptation physique des postes mais d'un accompagnement humain, par exemple dans le cas de certains handicaps psychiques ou mentaux. Il ne faut pas forcément un accompagnement humain permanent, ce peut être une fois de temps en temps, lorsqu'il se passe quelque chose de particulier, et les entreprises peuvent aussi en avoir besoin. Nous négocions donc avec l'association de gestion du fonds pour l'insertion des personnes handicapées (AGEFIPH) et le fonds d'insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP) pour développer ces prestations d'accompagnement dans l'emploi. Je souhaite qu'il y ait à la fois cet accompagnement développé par les professionnels des ESAT pour accompagner dans l'emploi ordinaire et aussi à l'extérieur, et un accompagnement par l'AGEFIPH et le FIPH pour ces travailleurs qui ne sont pas en ESAT et ont besoin d'un accompagnement humain.

Le nombre de places dédiées à l'autisme est effectivement insuffisant. C'est bien pour cela qu'il existe un plan autisme, que nous essayons de déployer le plus rapidement possible avec les extensions de places. Cependant, un certain nombre d'enfants et d'adultes avec autisme sont accompagnés dans des établissements ou des services qui ne sont pas étiquetés autisme, et ne proposent donc pas forcément l'accompagnement idoine. L'idée est d'améliorer cet accompagnement dans ces établissements. Le plan autisme inclut un montant de 38 millions d'euros consacrés à l'amélioration de la qualité de l'offre, avec un référentiel précis d'amélioration de la qualité ; les établissements s'évaluent, et obtiennent de l'argent des ARS en fonction de leur programme d'amélioration de la qualité de l'offre.

Se pose aussi la question du logement accompagné. Un certain nombre de personnes en situation de handicap sont très désireuses d'habiter un logement autonome, non pas un foyer de vie ou un établissement, à condition que ces logements soient effectivement accessibles et qu'elles soient accompagnées, car elles-mêmes ne sont pas suffisamment autonomes. Des formules se développent un peu partout, pas seulement avec des bailleurs sociaux, de logements adossés à des services d'aide à domicile et d'accompagnement à la vie sociale, notamment grâce à une mutualisation de la prestation de compensation du handicap (PCH). Nous encourageons cela et c'est l'un des sujets évoqués dans le cadre du groupe de travail avec les départements, sur la PCH, que je viens de mettre en place. Avec la ministre du logement, je veux donner une nouvelle impulsion à ces créations de logements accompagnés, y compris pour des personnes handicapées dont on pensait jusqu'à présent qu'elles devaient obligatoirement être en établissement. Des personnes atteintes de trisomie 21 peuvent ainsi habiter leur propre logement et ont un emploi en milieu ordinaire. Évidemment, cela ne pourra être le cas de tout le monde, mais ma responsabilité est de faire en sorte que les personnes puissent avoir le choix et bénéficier de ces dispositifs lorsque c'est physiquement possible.

Ce sont 1 500 enfants et 4 500 adultes français qui sont dans des établissements médico-sociaux en Belgique, adressés par des conseils départementaux. Il y a quelques mois, j'avais annoncé avec Marisol Touraine la fin des départs forcés en Belgique. Un fonds d'amorçage est doté de 15 millions d'euros. J'ai demandé à l'IGAS de suivre attentivement ce dispositif, qui passe par les ARS, les départements et les caisses primaires d'assurance maladie. Les ARS ont reçu une circulaire à la fin du mois de janvier, les caisses primaires d'assurance maladie recevront une lettre de la CNAM sous peu, où il sera bien précisé que ceux qui souhaitent continuer à aller en Belgique doivent le pouvoir.

Mettre un terme aux départs forcés requiert une importante organisation. Ont donc été ciblées les cinq ou six régions à l'origine du plus grand nombre de départs. L'organisation retenue est semblable à celle prévue pour ce que nous avons appelé « une réponse accompagnée pour tous » ; les MDPH changent un peu de mission, elles devront non seulement orienter mais aussi accompagner un peu plus les personnes. Cela se fera avec les ARS, l'éducation nationale et les établissements gestionnaires. Aujourd'hui, c'est le directeur de l'établissement médico-social qui décide souverainement des admissions. Sans doute est-ce légitime mais les personnes dont les situations sont les plus complexes, qui présentent les troubles de comportement les plus graves, sont bien souvent refusées par les établissements, qui estiment ne pas être en mesure de s'en occuper. C'est le coeur du problème. La démarche « une réponse accompagnée pour tous » doit permettre de le résoudre, mais cela suppose un changement fondamental des pratiques et prendra plusieurs années, je sais bien que les effets bénéfiques des actions que j'engage et des chantiers que j'ouvre se verront bien après que je ne serai plus secrétaire d'État au handicap. Mettons cependant des projets sur les rails pour que la situation des personnes s'en trouve améliorée.

Ceux d'entre vous qui sont conseillers départementaux savent qu'à peu près 30 % des enfants pris en charge au titre de l'aide sociale à l'enfance présentent un handicap. La formation des différents professionnels aux questions posées par le handicap, en particulier par l'autisme, est sans doute insuffisante. Avec l'ensemble des parties prenantes, en particulier les ministères de la justice et des familles et de l'enfance, nous avons souhaité un véritable plan d'action aide sociale à l'enfance et handicap pour remédier à ces problèmes, à la fois en termes de formation des professionnels et en ce qui concerne les experts demandés par les tribunaux dans tel et tel cas. Ce plan d'action est maintenant annexé au troisième plan autisme – c'est la fiche n° 38. Il est donc tout à fait public, sera mis en oeuvre rapidement et fera bien sûr l'objet d'un suivi.

En matière de maltraitance, Marisol Touraine et moi-même avons annoncé il y a quelques mois des inspections dans les hôpitaux de jour de pédopsychiatrie ; est notamment visée la pratique du packing. Elles commenceront cette année, et nous ferons un bilan à la fin de l'année. Par ailleurs, la circulaire adressée aux ARS comporte des éléments sur la maltraitance et précise bien que le packing est une forme de maltraitance. Il faut donc vérifier, lors de la signature des contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens (CPOM), que les établissements ne recourent pas à ces pratiques – cela paraît évident, mais il vaut mieux l'écrire.

En ce qui concerne la Dépakine, ou l'acide valproïque, l'IGAS a rendu un rapport et le fait que certains médicaments pris pendant la grossesse augmentent le risque de troubles envahissants du développement chez les enfants sera pris en compte dans les nouvelles recommandations diagnostiques de la Haute Autorité de santé – les recommandations actuelles datent de 2005. Une filière sanitaire de vigilance est également mise en oeuvre et tous les prescripteurs sont informés par l'Agence nationale de sécurité du médicament.

En France, la recherche foisonne. Soyons-en fiers. Certains prétendent que la France a quarante ans de retard, c'est possible dans certains domaines, mais n'oublions pas que c'est l'équipe de Thomas Bourgeron, à l'institut Pasteur, qui a découvert les premiers gènes de l'autisme. Dans toute la France, des équipes travaillent sur ces sujets.

Vous m'avez interrogée sur les agendas d'accessibilité programmée (ADAP). Sur 440 000, 350 000 sont des ADAP proprement dits et 90 000 des demandes de prorogation, en général le fait de grosses structures, qui ont besoin de plus de temps, à cause des appels d'offres. Les demandes de dérogation sont, elles, sûrement bien inférieures – je pourrai vous donner des chiffres ultérieurement. Par ailleurs, le décret sur les sanctions sera publié dans les prochaines semaines. Pour l'instant, les gestionnaires d'établissements recevant du public peuvent encore déposer leur ADAP en préfecture sans amende : nous avons retardé la parution du décret pour qu'un maximum d'ADAP soient déposés. J'avais remobilisé les préfets sur cette question au début du mois de mars, et cela a marché, puisque plusieurs dizaines milliers d'ADAP ont été déposées en mars et avril. En mai ou juin, le décret sur les sanctions en cas de non-dépôt des ADAP sera publié ; 250 000 établissements recevant du public (ERP) sont concernés.

Nous avons été très attentifs à ce que la dotation d'équipement des territoires ruraux (DETR) soit fléchée sur l'accessibilité. Pour ma part, j'inaugure tous les jours, dans de petites communes, l'accessibilité de la mairie ou d'autres structures, financée avec de la DETR.

Actuellement, nous travaillons avec Marisol Touraine à un plan santé outre-mer. Les discussions avec l'ARS sont intenses et nous avançons bien, mais je ne peux aujourd'hui donner des chiffres très précis.

Le polyhandicap fait effectivement partie de nos priorités. Il faut des établissements. J'ai donc demandé, dans cette circulaire budgétaire qui est l'occasion de préciser nos priorités aux ARS, qu'une attention particulière soit accordée aux établissements fléchés polyhandicap, attentifs à cette question en termes d'ouverture de places et de qualité. Je suis pour ma part favorable à un programme d'amélioration de la qualité de l'offre. Il faut des recommandations de l'HAS et l'ANESM sur l'accompagnement du polyhandicap et un programme d'amélioration de la qualité et de l'accueil des personnes polyhandicapées en services et en établissement. Nous sommes en train d'y réfléchir avec les associations, notamment l'UNAPEI (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis), qui a rendu un livre blanc et avec laquelle je travaille au quotidien.

Une question très précise a porté sur les ITEP. Le dispositif concerne six régions, 98 établissements et 5 000 jeunes.

Nous sommes également attentifs à la question des personnes handicapées vieillissantes, inscrites parmi nos priorités dans les circulaires budgétaires 2015 et 2016. Les ARS savent qu'elles doivent flécher prioritairement des crédits pour ouvrir des places pour les personnes handicapées vieillissantes. Il y a deux façons de faire : dans les EHPAD, ou dans des foyers médicalisées ou des structures handicap. Pour l'instant, nous demandons aux ARS de nous faire remonter l'ensemble des expériences. Nous collectons toutes les données pour reprendre les bonnes pratiques. L'idée est aussi de former des professionnels, car l'accompagnement de personnes handicapées vieillissantes est un peu particulier. L'ANESM a émis des recommandations à ce propos en 2014. En établissement handicap, il s'agit d'augmenter la médicalisation. Des personnes handicapées vieillissantes ont besoin du même accompagnement par des animateurs et des éducateurs, et d'une part supplémentaire de médicalisation. Je ne souhaite pas créer des dispositifs et des obligations spécifiques pour les personnes handicapées vieillissantes : je préfère laisser la place aux initiatives locales, en mobilisant les crédits appropriés. Voyons quelles bonnes pratiques doivent être diffusées, étant entendu que l'ANESM a déjà émis des recommandations.