Intervention de Antoine Durrleman

La démarche d'ouverture raisonnée des données impose de clarifier le jeu des acteurs. Elle doit également s'accompagner d'un renforcement considérable des contrôles a posteriori, afin de permettre une simplification des procédures d'accès a priori. Actuellement, l'accent est mis sur le contrôle a priori des conditions d'accès, mais une fois l'autorisation donnée, il n'y a plus aucune forme de contrôle. Il faut basculer vers des formes renforcées de contrôle a posteriori pour permettre de rendre les accès à ces bases de données plus fluides, plus aisés et plus larges.

Évidemment, la sensibilité de ces données impose des formes de contrôle. Mais il faudrait trouver un meilleur équilibre pour que les procédures d'accès a priori soient plus souples et que les contrôles a posteriori soient effectifs, rigoureux, et donnent lieu à des sanctions le cas échéant.

Par ailleurs, le nouveau système des données de santé doit d'emblée être construit de manière sécurisée. Des investissements complémentaires sont à prévoir pour sa mise en oeuvre et sa maintenance dans la durée.

C'est ce qui nous amène à nous pencher sur la question du modèle économique. Le texte voté par le Parlement prévoit la gratuité de la mise à disposition d'un certain type de données au bénéfice d'un public large, dès lors qu'il n'y a pas de possibilité d'identification des personnes. La gratuité est également de mise pour des acteurs publics dans l'exercice de leurs missions de service public. Malgré tout, des formes de redevance restent possibles pour la mise à disposition de ces données au profit d'autres acteurs que des acteurs publics ou pour bénéficier de services supplémentaires que l'hébergeur de données pourrait rendre aux divers utilisateurs. Nous incitons à aller plus loin afin que le modèle économique du nouveau système national de données de santé conforte sa soutenabilité financière.

Le SNIIRAM va encore être enrichi, donc la question de sa pérennisation et de son évolution est absolument centrale. Il faut maintenir l'avance dont dispose aujourd'hui notre pays en ce domaine. Sinon, nous risquons de nous retrouver dans quelques années avec un système qui ne sera pas en l'état de l'art et qui présentera des risques de sécurité et de confidentialité. Si un tel système était un jour fracturé, cela poserait de graves problèmes de confiance.