Intervention de Norbert Ifrah

Je note tout d'abord le grand intérêt que vous portez à l'INCa. Dans les trente dernières années, nous avons transformé beaucoup de lieux de mort en lieux de vie, souvent de qualité, même si de grands progrès restent à faire. Nous n'aurions en tout cas pas pu avancer sans le soutien de l'État, de la représentation nationale, de l'ensemble des relais que nous avons. Le soutien de l'État est aujourd'hui sans faille, tant du côté du ministère chargé de la recherche que de celui de la santé, mais aussi par le soutien dont bénéficie l'institut de la part des associations et des fondations. L'institut est perçu comme une maison commune, qui donne du sens à la maladie.

S'agissant du remboursement par l'assurance maladie des déplacements pour les essais cliniques, je n'en ai pas eu connaissance. Mais c'est possible : en effet, il y a d'un côté les essais académiques et d'autre part, les essais industriels. Les premiers posent des questions de stratégie, mais n'ont pas les moyens de tester un médicament, car cela est trop cher. S'agissant des questions de stratégie, les essais académiques ont un rôle majeur notamment dans le cadre des programmes hospitaliers de recherche clinique (PHRC). Les essais académiques ont en effet pour objectif de décider, entre deux stratégies labellisées, laquelle est la plus efficace, et dans ce cadre, il n'y a pas lieu de penser que l'assurance maladie pourrait refuser une prise en charge. En revanche, dans un essai clinique industriel, l'industriel est normalement tenu de prendre en charge l'ensemble du surcoût.

Concernant les enfants, le sujet est particulièrement complexe car il n'y a pas, pour la quasi-totalité des médicaments, d'autorisation de mise sur le marché pédiatrique. L'autorisation n'est pas demandée par les médecins mais par le laboratoire. De ce fait, beaucoup d'essais n'étaient pas faits. L'INCa, en particulier grâce à Dominique Maraninchi et Agnès Buzyn, s'est résolument engagé sur cette question, grâce à des travaux sur les adolescents et les jeunes adultes, mais surtout avec l'ouverture de centres labellisés d'essais précoces, dont six sur seize possèdent un volet pédiatrique identifié. Il existe également un plan d'action intégré de recherche consacré spécifiquement à la pédiatrie.

La maladie pédiatrique a une connotation très violente, de l'ordre de l'insupportable. Il est parfaitement compréhensible que les malades, leurs familles, les médecins et les infirmiers qui s'en occupent n'aient qu'une très faible tolérance à l'égard de tout délai. L'ancien président de la commission médicale d'établissement (CME) que je suis dirait qu'il faut toujours répondre aux demandes des pédiatres. Je vais continuer à soutenir de telles démarches.

Concernant le prix du médicament, je crois que nous sommes arrivés à la fin d'un modèle. De nouveaux médicaments sont en train de révolutionner le champ de la thérapeutique, mais la méthode de fixation des prix n'est pas soutenable. Il faut ouvrir une discussion à ce sujet. Cette méthode risque à terme d'être contreproductive dans la mesure où l'on sait que, dans un certain nombre de situations, l'association de plusieurs médicaments va bloquer les voies de signalisation qui sont en cause soit au démarrage, soit lors de l'évolution de la maladie. C'est comme en présence de sens interdits, où le conducteur va chercher un autre chemin pour arriver à destination. Il faut donc mettre en place une série de sens interdits afin que le chemin soit bien balisé.

La démarche actuelle consiste, pour assurer l'efficacité, l'innocuité et la tolérance du médicament, à passer par plusieurs phases d'essais. Nous partons souvent du postulat selon lequel un médicament n'est efficace qu'à la dose maximale tolérable. Or cela n'est pas forcément vrai, et il existe même de formidables exemples du contraire dans beaucoup de champs disciplinaires. Il y a donc tout un travail à effectuer, qui suppose de réunir tous les acteurs.

Nous constatons parfois la disparition brutale, à la suite d'une rupture de fabrication, d'un médicament qui existait depuis près de trente ans et qui réapparaît un mois plus tard 30 à 50 fois plus cher. Par ailleurs, de nouveaux médicaments permettent de guérir des malades qui étaient autrefois condamnés. Il y a des maladies dont l'anomalie est unique, et pour lesquelles nous avons une réponse. Mais il y en a d'autres qui sont beaucoup plus compliquées. Certains médicaments vont guérir le malade sans séquelle, d'autres vont lui permettre de vivre trois ou six mois de plus, avec une qualité de vie qui mérite d'être prise en compte. C'est un sujet complexe, à décliner pour chaque situation particulière. Les acteurs, c'est-à-dire les laboratoires, les médecins, les pharmaciens et la société doivent discuter. Une partie de cette réflexion est européenne et mondiale – seulement une partie, car nous sommes dans un modèle particulier, lié à notre sécurité sociale : quand la Food and Drug Administration donne une autorisation de mise sur le marché d'un médicament, elle ne s'engage pas sur son remboursement. Ce n'est pas du tout la même chose lorsque nos pouvoirs publics délivrent une autorisation de mise sur le marché. Il faut donc mener une réflexion internationale avec les laboratoires, mais aussi une réflexion propre dans laquelle l'INCa a un devoir d'information et d'expertise. Il doit donner son avis aux décideurs.

La liste en sus a constitué une formidable avancée. J'ai connu l'époque du budget global où l'on m'expliquait que j'avais droit à cinq traitements par an d'un médicament innovant. Il n'était pas possible, dans un budget figé, d'en proposer plus, alors même que j'avais 30 ou 40 malades qui devaient en bénéficier… Ces problèmes ont complètement disparu avec les Plans cancer et la liste en sus. Il faut aussi que certains médicaments, à un moment donné, puissent sortir de cette liste pour être intégrés dans le groupe homogène de séjour. Ce qui n'est pas totalement normal, ce serait que l'on affuble un médicament d'un service rendu médiocre, alors que ce n'est pas le cas, simplement au motif qu'il a figuré plus de temps qu'il n'aurait dû sur la liste en sus. En tant que président de la Fédération hospitalière de France – cancer, j'ai été interrogé sur cette liste. Pour répondre, j'ai fait appel à des spécialistes exerçant dans les hôpitaux publics. Nous avons dit que dans certaines situations, nous comprenions parfaitement la disparition du médicament de la liste en sus car celui-ci, certes très efficace, était resté suffisamment longtemps sur la liste. Dans d'autres cas, nous comprenions son inscription sur la liste, même si la preuve de son bénéfice par rapport à d'autres médicaments s'était réduite en raison de l'apparition de nouveaux médicaments plus performants. Enfin, nous nous sommes interrogés sur les motifs de la disparition de certains médicaments de la liste.

La radiothérapie est un vrai sujet. Je suis à l'origine, avec quelques amis, de la première réunion de travail sur la radiothérapie publique et privée, à l'hôpital Georges Pompidou. Il faut se souvenir d'où l'on vient : il n'y avait quasiment plus de radiothérapie car il n'y avait plus de physiciens ni de radiothérapeutes. Le parc de radiothérapie devenait peu à peu désuet. Depuis, des actions très importantes ont été menées, notamment à l'initiative de Dominique Maraninchi puis d'Agnès Buzyn, pour assainir le paysage – je pense aux drames médiatisés il y a une petite dizaine d'années. Depuis 2003, nous avons un tiers de radiothérapeutes en plus sur le territoire, mais également des physiciens et des appareils modernes. Ces derniers nécessitent une expertise qui doit mettre en contact les pouvoirs publics, les hommes de l'art et l'INCa qui tente de faire la synthèse. L'INCa a d'ailleurs été sollicité par la direction générale de l'offre de soins (DGOS) pour donner son avis, notamment sur la protonthérapie.

La radiothérapie par modulation d'intensité, qui permet de concentrer l'essentiel de la toxicité au niveau de la tumeur, est une innovation qui doit devenir la règle partout. La protonthérapie est un peu plus compliquée. Elle a démontré un très fort avantage dans le cas des tumeurs cérébrales et oculaires et a connu un fort développement aux États-Unis à la suite d'une action particulière visant à son remboursement. Cette technique est en cours d'évolution et au stade de l'évaluation. Il est certain que, si son développement se confirme, elle ne doit pas donner lieu à des inégalités sur les territoires. La protonthérapie supposerait de tripler les budgets d'investissement, mais aussi de soins. Quant à l'hadronthérapie, la radiothérapie carbone, nous en sommes encore au stade de l'évaluation.

Il faut étudier ces différentes techniques et lutter ensemble contre les inégalités territoriales, afin que tous les malades soient soignés. Cela nous ramène à la question médico-économique, à laquelle les prescripteurs sont très sensibilisés à la fois par leur CME, par les comités du médicament, par leurs directeurs d'hôpitaux, et parce qu'ils lisent la presse. Pour autant, cela ne fait pas d'eux des spécialistes des questions médico-économiques. Une piste serait que des pharmaciens participent aux réunions de concertation pluridisciplinaires, comme c'était le cas dans l'établissement dont j'animais la CME.

La France est un bon élève en matière de traitement du cancer. D'après une évaluation réalisée par l'organisation mondiale de la santé (OMS) et parue dans le journal Le Monde il y a deux ans, la France est le pays du monde où l'espérance de vie avec un cancer du sein est de loin la plus importante. Elle possède des professionnels de qualité et offre un remboursement important des soins, de sorte que l'accès aux soins est encore possible. Les trois Plans cancer ont été un coup de tonnerre dans un ciel trop tristement serein. Le premier plan, qui avait l'avantage d'arriver sur une terre vierge, a permis des avancées très positives. Son seul défaut tenait à un manque d'évaluation. Le deuxième, et surtout le troisième plan, comportaient quant à eux toute une série d'indicateurs. Il y a un continuum entre ces plans, mais beaucoup de choses sont à refaire : ce que nous croyions établi commence à être réinterrogé à la lumière des progrès de la connaissance.

C'est notamment le cas de la chimiothérapie ambulatoire. Ce n'est pas parce qu'elle est orale que cette chimiothérapie est moins toxique ou moins dangereuse. De toute manière, quelle que soit la méthode, le traitement ne peut plus être donné au malade pendant un certain temps à cause des effets secondaires. Une expertise partagée est nécessaire, d'où l'intérêt du dossier communicant commun et de l'existence de liens très forts entre les acteurs de premier recours, ceux qui admettent les malades et ceux qui les reçoivent.

J'ai coutume de dire à la Fédération hospitalière de France que les malades et les médecins admettent d'autant mieux le recours au soin que les médecins hospitaliers apprennent à en faire un retour. Pour lutter contre les inégalités, les malades doivent être traités le mieux possible et le plus près possible de leur domicile. Il faut réserver les centres hospitaliers et universitaires aux cas où ils sont le recours. C'est ainsi que l'on lutte contre la désertification. La possibilité pour les médecins, grâce à un exercice régulier de leur art et un accès à la recherche, de maintenir leurs compétences, contribue à inciter les patients à rester sur le territoire. Emmanuel Vigneron, dans un livre remarquable, notait que les inégalités d'installation des médecins sur le territoire existaient déjà en 1750. Les médecins s'installent dans le périmètre de leur faculté, là où ils ont été assistants. Surtout, ceux qui n'ont plus la possibilité d'exercer leur art partent ailleurs, sans quoi ils perdraient une partie de leur compétence. Nous devons donc être vigilants. Il n'est pas si compliqué de reconnaître à l'autre ce qu'il sait faire, surtout lorsque tout le monde est débordé. Les cancérologues et les hématologues sont noyés sous les appels, ils ne se font pas concurrence. À cet égard, les réunions de concertation pluridisciplinaires, qui sont évidemment une révolution et qu'il faut soutenir, prennent beaucoup de temps à tous ces professionnels.

Environ la moitié des cancers est liée à des problèmes de comportement sur lesquels nous pouvons agir. Le tabac, l'alcool, l'exposition aux rayons ultraviolets, ainsi que certaines expositions professionnelles, notamment à l'amiante, sont clairement des facteurs de risque de cancer.

Le travail sur le dépistage comporte de nombreux aspects. Le dépistage du cancer du sein, celui du cancer du côlon ou celui du cancer de la prostate sont complètement différents. Nous avons montré par exemple qu'après l'âge de 50 ans, le dépistage du cancer du sein était très efficace. Le problème tient à l'adhésion des femmes à ces procédures. Nous travaillons actuellement sur des mammographies numérisées qui pourraient être relues en cas de doute et qui sont moins irradiantes. Une concertation portant sur l'accessibilité du dépistage, dont les résultats sont prévus pour la fin du mois de juin, est actuellement organisée dans le cadre de la démocratie sociale.

Il convient de distinguer le dépistage de masse du dépistage ciblé. En cas de sur-risque de cancer, la fréquence et les méthodes de dépistage sont différentes. Parfois, l'amélioration de la sensibilité d'un test, comme c'est le cas actuellement pour le cancer du côlon, peut aussi améliorer l'adhésion du patient à l'examen. Quand on vous annonce que vous avez un cancer, vous savez que la vie ne sera plus jamais la même. Le concept de guérison mérite d'être nuancé. Même en l'absence de récidive, vous êtes différent car vous avez été confronté à votre finitude ou à celle d'un être proche.

Plus les examens sont accessibles et les risques associés faibles, plus l'adhésion de la population est importante. Mais le travail que nous devons fournir est énorme, d'autant plus que le développement d'Internet, qui a des avantages, comporte aussi des inconvénients dans la mesure où n'importe qui peut écrire absolument n'importe quoi, y compris des contre-vérités patentes.

Aux termes des travaux de l'INCa, il apparaît que le cancer de la prostate ne conduit pas nécessairement au décès du malade mais, qu'à l'inverse, son dépistage amène le suivi d'un traitement pouvant rendre la vie plus difficile.

S'agissant des inégalités territoriales de traitement, notamment entre la métropole et les outre-mer, l'INCa concentre son action sur certains facteurs particuliers tels que le chloredécone. On ne décrète toutefois pas l'arrivée des professionnels : on les forme. Le nombre de cancérologues formés depuis le premier Plan cancer ayant augmenté de 65 %, ce mouvement doit être poursuivi et ainsi éviter aux malades de se déplacer en métropole pour se faire soigner.

S'agissant des réunions de concertation pluridisciplinaires, les documents qui en sont issus sont directement adressés au médecin et non pas au malade, sauf à sa demande. Ce document contient des informations médicales et techniques, tels que l'espérance de vie et le pronostic. Savoir est quelquefois cruel. Les principes de l'éthique étant la bienfaisance, l'équité et l'autonomie, le malade peut uniquement être mis en garde, et non pas empêché de savoir. Le programme personnalisé de soins, quant à lui, ne doit pas contenir d'informations aussi cruelles qu'un diagnostic. Toutes les maladies ne doivent pas s'accompagner d'un traitement lourd ; elles peuvent évoluer plus lentement que l'espérance de vie attendue du malade, qui a sa propre comorbidité.

L'établissement d'un lien de causalité entre un comportement et un cancer est toujours difficile, en particulier concernant les pesticides. Il existe rarement un facteur unique d'agression.

Le droit à l'oubli, ensuite, répond à une procédure qui est appliquée et sera révisée tous les ans, dans le cadre de discussions avec les organismes d'assurances. L'objectif est de réduire le reste à charge à l'infiniment petit.

S'agissant du séquençage du génome, un plan est aujourd'hui mis en oeuvre par l'AVIESAN afin de rattraper notre retard en matière de savoirs et d'attirer les spécialistes des sciences dures.

La qualité de vie est effectivement dégradée pour les malades du cancer. Après deux ans, trois malades sur cinq déclarent avoir des séquelles, 10 % d'entre eux estiment avoir été discriminés et le taux d'emploi diminue de 82 à 61 %. D'autres séquelles relèvent de l'intime, par exemple en matière de séparation.

La modification des modes de financement des traitements du cancer a remis en question les liens existants entre les centres de lutte contre le cancer et les CHU. Il est essentiel de discuter site par site et d'associer les centres de lutte contre le cancer dans le cadre des groupements hospitaliers de territoire. L'ennemi n'est pas l'autre mais le cancer.

Le budget de l'INCa repose sur les financements des ministères des affaires sociales et de la santé et de l'enseignement supérieur et de la recherche ainsi que, de manière résiduelle, des fondations et des associations.

La chirurgie éveillée, enfin, dans le cas notamment d'une ablation de tumeur, permet de réduire considérablement les risques de séquelles. C'est la chirurgie de demain matin.