Intervention de Daniel Bontoux

Nous qualifions la fibromyalgie de syndrome et non de maladie en nous appuyant sur les définitions qui sont données de ces deux notions.

L'Académie nationale de médecine a pour mission d'établir et de mettre à jour un dictionnaire des termes utilisés en médecine et en biologie. Ce dictionnaire précise que le terme maladie dans le langage médical courant correspond à un ensemble de symptômes anormaux résultant d'une même cause connue ; son identification aboutit à l'établissement d'un diagnostic et d'un traitement approprié quand il existe. Le syndrome est quant à lui un ensemble de symptômes qui ne constitue pas une entité ou un concept dont l'identification corresponde à une cause parfaitement connue. Les membres de l'Académie nationale de médecine se doivent de respecter ce qui est écrit dans le dictionnaire qu'ils établissent... La fibromyalgie, n'ayant pas de cause connue – peut-être en aura-t-elle un jour –, ne peut donc être considérée comme une maladie.

Il manque dans l'extrait que vous avez cité du rapport de 2007 la suite de la phrase : « avec les conséquences médicosociales qui peuvent en résulter. La raison en est le caractère subjectif des troubles invoqués, le fait qu'ils ne sont que statistiquement associés, le caractère artificiel et abusif des critères ». Ce propos visait à inviter à la prudence sur les conséquences médicosociales, non pas parce que ce n'est pas une maladie mais parce que c'est une maladie dont il est difficile d'apprécier la gravité. Toutefois, il est écrit plus loin dans le rapport que « les formes sévères du syndrome peuvent justifier à titre individuel, et après avis d'expert, la prise en charge qui convient aux maladies invalidantes ». Le fait d'être une maladie n'ouvre pas droit automatiquement à des avantages médico-sociaux. Inversement, dans les formes graves, ces avantages peuvent être attribués même s'il s'agit d'un syndrome. La distinction entre maladie et syndrome est sémantique et ne revêt pas une grande importance, d'autant qu'elle est appelée à évoluer : lorsqu'une cause aura été déterminée, la fibromyalgie pourra légitimement être qualifiée de maladie.

À titre personnel, j'ai, sans difficulté, franchi le pas. Je suis l'auteur d'un petit traité de rhumatologie qui a connu deux éditions, l'une en 2002, l'autre en 2014. La première consacrait trois pages à la fibromyalgie dans un chapitre relatif aux syndromes douloureux diffus au sein d'une partie intitulée diagnostic et conduite pratique. Dans la dernière édition, la fibromyalgie fait l'objet d'un chapitre de treize pages dans la partie relative aux maladies de l'appareil locomoteur. Cela ne me gênerait pas d'appeler la fibromyalgie une maladie, mais puisque l'Académie de médecine s'est prononcée en ce sens, je suis bien obligé de la considérer comme un syndrome.