Intervention de Daniel Bontoux

Il n'est pas possible de faire un diagnostic extrêmement précoce, puisque la durée des troubles entre dans la définition de la maladie : le patient doit souffrir d'une douleur chronique, les troubles doivent durer depuis plus de trois mois.

Il est souhaitable de faire le diagnostic le plus tôt possible. J'ai lu quelque part qu'il est établi en moyenne au bout de sept ans, ce qui est vraiment trop long ; je ne crois pas que le délai soit de sept ans aujourd'hui, même si des patients errent sans diagnostic pendant un certain temps.

Comment y remédier ? Il faut que les praticiens auxquels se confient les patients, en particulier les généralistes qui sont souvent les médecins de premier recours, soient informés de la maladie et en connaissent au moins les grandes lignes. Les médecins sont-ils suffisamment formés ?

Les fibromyalgiques s'adressent dans presque tous les cas à des généralistes, à des rhumatologues ou à des algologues exerçant dans le cadre de consultations sur la douleur ou de centres de prise en charge de la douleur – comme il en existe, fort heureusement, beaucoup en France. Pour les deux derniers professionnels, la formation n'est pas un problème. La fibromyalgie est pour eux une pathologie très fréquente. Pendant leurs études et leurs stages de formation, dans le cadre du diplôme d'études spécialisées (DES) de rhumatologie et de ce qu'était le diplôme d'études spécialisées complémentaires (DESC) d'algologie – qui va être transformé en une formation spécialisée transversale (FST) –, la fibromyalgie est bien enseignée. Dans leurs stages hospitaliers, les futurs rhumatologues et algologues sont bien exercés à la reconnaître et à la prendre en charge.

En revanche, pour les généralistes, c'est moins sûr. On ne peut pas leur demander d'être particulièrement compétents sur la maladie, tant ils ont de choses à connaître. Il faut au moins qu'ils soient informés de son existence, qu'ils connaissent les grandes lignes pour pouvoir l'identifier et qu'ils soient capables d'orienter les patients vers un rhumatologue ou un algologue. La formation des généralistes répond-elle à cette nécessité ? Je n'en suis pas absolument certain. Pour marquer l'esprit des étudiants de deuxième cycle sur un problème médical quelconque, il faut que celui-ci soit inscrit dans le programme de l'examen classant national (ECN) et fasse éventuellement l'objet d'une question lors des épreuves. Aujourd'hui, la fibromyalgie ne figure explicitement nulle part. La maladie est-elle enseignée dans les facultés ? Je sais que les rhumatologues ne l'enseignent pas aux étudiants de second cycle ; elle ne figure pas dans l'ouvrage de référence du comité français des enseignants de rhumatologie. En algologie, le sujet est traité de façon conséquente dans certaines facultés et pas dans d'autres. Pour faire mieux connaître la maladie des généralistes, il faut demander à l'ensemble des facultés d'aborder systématiquement cette maladie dans la préparation à l'examen classant national, voire d'en faire une question à l'examen, ce qui obligerait les étudiants à travailler un peu le sujet.