Intervention de Agnès Buzyn

Je vous remercie d'avoir sollicité la Haute Autorité de santé, qui a travaillé sur la fibromyalgie en 2009 à la suite d'une saisine du ministère de la santé.

Veuillez excuser l'absence du docteur Michel Laurence, responsable des recommandations à la HAS, dont j'avais proposé qu'il vienne m'assister lors de cette audition : il ne faisait pas partie de la HAS à l'époque où nos recommandations sur la fibromyalgie ont été formulées, de sorte que sa présence est apparue moins nécessaire que nous ne l'avions initialement pensé. Étant moi-même entrée à la Haute Autorité il y a deux mois seulement, je reprends ce dossier de façon assez théorique, car la mémoire de l'instruction de cette saisine ministérielle n'a guère été conservée au sein de l'organisme – sinon peut-être par le professeur Loïc Guillevin, qui présidait à l'époque la commission des bonnes pratiques et qui a été nommé depuis membre du collège de la HAS. C'est en relisant les documents qui m'ont été fournis que je me suis rendu compte qu'il pourrait éventuellement être utile que vous l'auditionniez.

La saisine de la Haute Autorité par le ministère date de fin 2007. Le collège de la HAS a décidé en 2008 de consacrer au syndrome fibromyalgique un rapport d'orientation qui a été rendu public en février 2010, après validation par le collège. Dans sa saisine, le ministère nous demandait d'étudier la possibilité d'adapter les recommandations européennes à ce sujet et de tenir compte du rapport produit par l'Académie de médecine en 2007. Au vu des incertitudes qui pesaient sur la définition de ce syndrome et sur la classification objective des malades, le collège de la HAS a souhaité publier un rapport d'orientation plutôt qu'un rapport de recommandation, lequel aurait nécessité d'identifier très clairement le syndrome, son diagnostic, les méthodes employées pour poser celui-ci.

Ce rapport d'orientation dresse un vaste état des données disponibles. Il comprend 142 références bibliographiques, qui devaient correspondre à l'époque à la totalité des publications scientifiques sur le sujet. Il analyse la littérature nationale et internationale. Il s'appuie également sur une enquête exploratoire de nature sociologique et sur une enquête relative aux pratiques des médecins, s'agissant notamment des traitements non médicamenteux ; il analyse des bases de données recensant la prescription de médicaments destinés à traiter le syndrome et explore des pistes de prise en charge pour tenter de contrôler les symptômes et de mieux adapter les traitements à chaque cas individuel.

Il en ressortait l'idée d'une prise en charge graduée en fonction de la gravité des symptômes : conduite à un premier niveau par le médecin généraliste, essentiellement en vue de promouvoir l'activité physique, elle serait relayée à un second niveau par une approche pluriprofessionnelle, éventuellement assortie d'une éducation thérapeutique. Il s'agissait de limiter au maximum la prise en charge médicamenteuse, au vu des effets secondaires voire de l'addiction que certains traitements peuvent entraîner. Le rapport reconnaissait qu'il était important d'apporter des solutions aux patients qui souffraient, même s'il était difficile de déterminer le cadre nosologique du syndrome.

Faute de données, la HAS n'a pas exploré l'effet sociétal et social de la fibromyalgie – arrêts de travail, invalidité – ni son coût, particulièrement celui qui découlerait d'un lien entre le syndrome et la consommation de médicaments, du fait des insuffisances du système d'information médicale.

Le rapport concluait que, même si des controverses subsistent quant à l'existence et surtout quant aux causes – organiques ou fonctionnelles – de ce syndrome, il faut proposer une prise en charge aux patients : on ne peut pas « laisser les patients sans réponse et les professionnels sans solution à proposer ».

Depuis, l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) a été saisi en vue d'une expertise collective, à laquelle, à ma connaissance, nous ne participons pas.