Intervention de Agnès Buzyn

En ce qui concerne les causes de la fibromyalgie, je rappelle que la HAS est une agence qui émet des recommandations de bonnes pratiques : nous ne finançons ni n'orientons la recherche. Les équipes de l'INSERM seront plus à même de vous répondre s'agissant des travaux de recherche qui ont été menés et de leur financement.

Pourquoi ne nous sommes-nous pas saisis de la question ? La HAS a un programme de travail très chargé. On lui reproche très souvent son manque de réactivité ; il est vrai que son programme s'étend sur deux à trois ans. Il est essentiellement prescrit par les saisines des ministères. Les autosaisines sont relativement peu nombreuses et ont rarement pour but la formulation de recommandations : nous nous saisissons de sujets d'actualité ou qui ont d'importantes conséquences financières pour la sécurité sociale sont importantes, ou nous relevons des risques de mauvaises pratiques pour les patients.

S'agissant de la mesure de la douleur, je ne suis pas une spécialiste, mais, d'après ce que je comprends, la fibromyalgie a été considérée comme faisant partie des syndromes qui doivent être pris en charge par le plan national de lutte contre la douleur. Les patients qui en souffrent font partie de ceux que l'on peut référer en vue d'une prise en charge spécifique de la douleur. Dès lors qu'ils intègrent donc cette filière, leur douleur doit pouvoir être mesurée.

En ce qui concerne le benchmarking, celui dont je dispose remonte à 2010, date de publication du rapport. La prise en charge en ALD est un système spécifiquement français.