Intervention de Agnès Buzyn

Certains patients qui souffrent de douleurs très fortes ont obtenu une inscription en ALD hors liste. À l'époque du rapport, il était prévu de saisir l'Union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM) pour qu'elle étudie les moyens de former et d'informer les médecins de l'assurance maladie. Je ne sais pas où en sont ces travaux. Quoi qu'il en soit, ces questions ne sont pas du ressort de la HAS.

Vous dites que d'autres maladies dont on ignore la cause sont prises en charge en ALD, mais la fibromyalgie a pour autre spécificité l'absence de tout signe objectif. C'est une difficulté majeure qui la distingue de tous les autres syndromes connus en médecine et qui se caractérisent par un syndrome inflammatoire ou par des signes anatomocliniques ou biologiques. Voilà pourquoi l'Académie de médecine ne souhaite pas aujourd'hui la qualifier de maladie. Nous parlons d'un syndrome que l'on identifie par l'élimination de toutes les causes organiques connues.

En ce qui concerne l'errance diagnostique, nous avions l'impression qu'elle avait un peu diminué après la publication du rapport d'orientation du collège de la HAS, qui a fait mieux connaître le syndrome aux médecins. Mais le phénomène est pointé dans tous les pays du monde. Il s'explique par le fait que le diagnostic doit être posé par élimination, en l'absence de signes objectifs permettant de se prononcer fermement, ce qui laisse les médecins quelque peu démunis. Cette errance ne peut être réduite que par une meilleure connaissance du syndrome, ainsi que par l'observation des recommandations internationales : celles-ci s'accordent pour promouvoir l'attention à la souffrance des patients et une prise en charge graduée qui ne saurait commencer par la prescription de médicaments et qui nécessite une très forte implication de la part du malade.

Cela suppose assurément d'améliorer la formation des médecins. Mais la HAS ne joue aucun rôle dans leur formation initiale à l'université. Je ne saurais donc vous dire si le syndrome leur est enseigné aujourd'hui.