Il n'existe pas à ma connaissance de liste de médecins telle que celle que vous évoquez. Compte tenu de la prévalence de la pathologie en France, un médecin généraliste voit un à trois patients par an en moyenne, quand les rhumatologues en voient trente à quarante au cours de la même période. La rhumatologie peut donc être considérée comme la spécialité médicale la plus souvent confrontée à ces douleurs chroniques, parfois prises pour des douleurs articulaires ; ce sont par conséquence les rhumatologues qui sont le plus à même de reconnaître le syndrome. C'est d'ailleurs l'American College of Rhumatology qui a, le premier, identifié l'entité.
Quant à une liste de services spécialisés, je n'en connais pas non plus. En tout cas, il n'en existait pas en 2010.
En ce qui concerne les enfants, au moment de la publication du rapport, les cas décrits étaient rarissimes et considérés comme totalement exceptionnels. Six ans plus tard, je ne peux répondre à votre question, qui appellerait une enquête auprès des pédiatres.