Intervention de Brigitte Merle-Vignau

Créé en 2002, le CeNAF a regroupé jusqu'à huit associations oeuvrant en région auprès de malades atteints de fibromyalgie. Le nombre d'associations a diminué parce que la pathologie commence à être connue et que les gens ont tendance à se tourner davantage vers internet, mais aussi parce que les responsables – qui sont aussi des malades – s'épuisent. C'est ainsi que l'une des cinq associations membres du centre vient de s'éteindre pour des raisons de fonctionnement interne.

Le CeNAF synthétise les informations les plus récentes sur le syndrome de fibromyalgie et agit tant auprès du corps médical, lors de congrès et autres colloques, que des pouvoirs publics au niveau national.

Quant aux associations, elles assurent un soutien de proximité à leurs adhérents, sous diverses formes : écoute via une permanence téléphonique ; conseils pour un mieux-être et un mieux-vivre ; diffusion d'informations par des revues internes ; organisation de réunions d'information et de conférences où sont conviés des médecins ; actions de terrain telles que l'information des personnes en recherche de diagnostic et la fourniture de contacts avec les intervenants médicaux et sociaux de leur région. Les propositions varient selon les régions.

Pour ma part, j'appartiens à l'Association des fibromyalgiques Sud Aquitaine (AFSA), qui couvre les Pyrénées-Atlantiques et les Landes. Nous organisons des rencontres mensuelles, appelées groupes d'échanges et de soutien. Les personnes, déjà diagnostiquées ou en recherche de diagnostic, peuvent y parler de leurs difficultés. Nous ne prétendons pas avoir des compétences psychologiques mais nous renseignons les personnes. L'association ne recommande pas de soignants, de médicaments ou de matériels même si les membres peuvent évidemment se transmettre ce type d'informations entre eux. L'AFSA assure une permanence téléphonique et elle organise des activités festives et des rencontres amicales. Nous avons aussi mis en place plusieurs cours de gymnastique et de yoga doux, c'est-à-dire adaptés aux personnes atteintes de fibromyalgie. Les enseignants de ces deux disciplines tiennent compte de nos possibilités pour nous proposer des exercices physiques.

Surtout, nous disons à chacun de nos adhérents que la personne la mieux placée pour l'aider est elle-même. Nous devons nous prendre en charge, ne pas nous laisser abattre par ce mal, ce qui est difficile : nous ressentons les douleurs mais notre entourage ne voit pas cette maladie sans nom qui est taxée de syndrome. Cet état de fait pose des problèmes d'ordre personnel, familial et parfois professionnel. Nous conseillons donc à nos adhérents de se prendre en charge et de se lancer dans une réadaptation à l'effort. Quand on est fibromyalgique, on a de moins en moins envie de bouger. Comme tout fait mal, on se replie sur soi et le moindre effort physique devient trop difficile. Il faut arriver à passer ce cap pour faire un réentraînement à l'effort.

Nous suggérons aussi à nos adhérents de faire des cures qui peuvent avoir un effet bénéfique sur certaines personnes. Les établissements thermaux, dans ma région notamment, ont mis au point un module spécifique pour les fibromyalgiques qui ne peuvent pas suivre une cure de vingt et un jours tellement cela les fatigue. On tient maintenant compte de leur état et on leur propose des cures adaptées mais qui ne seront prise en charge par la sécurité sociale que si leur indication est la rhumatologie.

Nous développons aussi une éducation thérapeutique du patient (ETP), qui peut d'ailleurs être mise en place par des établissements de cures thermales comme celui de Dax, qui le plus proche de l'AFSA. Les patients diagnostiqués doivent dépasser ce diagnostic, souvent posé au bout de plusieurs années d'errance médicale au cours desquelles ils se sont parfois entendu dire que leur mal était peut-être « dans leur tête ». C'est très dur à accepter. Il n'est pas rare que des personnes aient en même temps une fibromyalgie et une dépression. Souffrir à longueur de temps, ça use. On finit d'autant plus par être déprimé que l'entourage ne nous comprend pas, ne nous traite pas comme un malade mais nous donne des conseils du genre : remue-toi, mets-toi un peu de rouge à lèvres, sors !

Il faut arriver à accepter un changement de vie. Tout d'un coup, on ne peut plus faire ce qu'on faisait avant. On était très actif, on l'est beaucoup moins. Je ne vais pas vous décrire les symptômes mais la fatigue est un élément très important. Il est nécessaire de se reposer à plusieurs moments dans la journée. Tout cela varie évidemment selon les personnes, le degré d'atteinte, l'âge.

Les associations du CeNAF font un travail de fond depuis quinze ans, sans trop de médiatisation, car ce qui les intéresse est d'être au contact direct des malades pour les aider. Nous avons néanmoins cherché à dialoguer avec les intervenants médicaux et sociaux. À plusieurs reprises, nous avons fait des démarches auprès du ministère de la santé où nous avons été reçus et bien accueillis par M. Gilles Bignolas et son équipe. Pour ma part, j'y suis allée pour la dernière fois en juillet 2015. Nous sommes écoutés mais nous avons l'impression de ne pas être entendus.

Le CeNAF s'est doté d'un conseil scientifique composé de trois médecins : Francis Blotman, professeur de rhumatologie à l'université de Montpellier ; Philippe Ducamp, ostéopathe et traumatologue du sport, qui s'occupe en particulier des thermes de Dax ; Jean-Luc Poindessous, spécialisé en médecine physique et de réadaptation, chef du service de rééducation fonctionnelle de l'appareil locomoteur au groupement hospitalier intercommunal du Vexin. Ces médecins nous permettent de délivrer des informations médicales valides et d'éviter la dérive constatée sur internet où l'on trouve un peu de tout, pour ne pas dire que l'on frise parfois le charlatanisme. Il y a déjà quelques années, ce conseil scientifique nous a aidés à élaborer la brochure 100 questions sur la fibromyalgie qui en est à sa deuxième édition. Nous sommes en préparation d'un autre ouvrage qui contiendra des informations plus récentes sur la fibromyalgie et sur la mise en place des prises en charge qui apparaissent comme devant être pluridisciplinaires : cures, séances de kinésithérapie, réentraînement à l'effort, médicaments antidouleur.

Pour terminer, je signale que les associations adhèrent au Collectif interassociatif sur la santé (CISS) et que le CeNAF est membre de l'Association française de lutte anti-rhumatismale (AFLAR) et de l'Institut Analgesia.