Quelle est la préoccupation principale de votre association ? S'agit-il pour vous d'accompagner les malades dans le parcours difficile que vous décrivez vers la reconnaissance d'un état pathologique par la société ? Êtes-vous davantage préoccupés par l'aspect médical, l'évolution de la recherche, les traitements, les prises en charge ?
Observez-vous une évolution dans la prise en charge sociétale et médicale de ces troubles ? Considérez-vous, au contraire, que rien ne bouge ? Cette commission d'enquête a été constituée notamment pour que nous puissions évaluer les besoins et les attentes des malades.