Intervention de Brigitte Merle-Vignau

Si nous voulons être présents auprès des adhérents pour les aider au quotidien, nous n'avons jamais cessé non plus de faire des démarches auprès des services publics et du ministère de la santé afin que cette pathologie soit reconnue. Les malades ont besoin de savoir de quoi ils souffrent, que l'on mette un nom sur cette pathologie et que l'on cesse de dire que c'est un syndrome. Personne ne comprend ce qu'est un syndrome mais tout le monde pense savoir ce qu'est une maladie. En outre, les patients sont dans l'errance médicale – on parle même de nomadisme médical – avant de savoir de quoi ils souffrent. La reconnaissance est importante pour le patient, pour son entourage familial mais aussi professionnel. Dans notre association, nous avons eu des auxiliaires de vie ou des assistantes d'école maternelle dont le travail est physiquement difficile. Nous nous préoccupons bien entendu de la recherche : nous sommes à l'affût de ce qui pourrait déboucher sur une reconnaissance sociale et sur une amélioration de la vie du patient.

Avons-nous l'impression que ça bouge ? Oui, et la création de cette commission d'enquête nous semble en être une preuve. De son côté, l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) a lancé une expertise. Pour nous qui oeuvrons à l'AFSA depuis 1995 et au CeNAF depuis 2002, cela nous paraît long mais les autres en profiteront.