Intervention de Brigitte Merle-Vignau

En ce qui concerne la prise en charge en ALD, je ne peux pas vous donner de pourcentage ni pour l'AFSA, qui compte environ quatre-vingts adhérents, ni pour le CeNAF, car nous ne tenons pas de statistiques. Nous ne sommes pas équipés pour ce faire, et ce n'est pas notre objet. Je ne peux donc vous parler que de cas particuliers. À ma connaissance, il y a eu une prise en charge en ALD pour dépression mais pas en rhumatologie et encore moins en fibromyalgie. L'indication de dépression est un moyen d'obtenir une ALD pour une personne qui n'en peut plus, qui a un travail extrêmement difficile. Ce n'est quand même pas satisfaisant, même si on est déprimé.

Existe-t-il des kinésithérapeutes spécialisés ? Il est probable que des kinésithérapeutes s'adaptent aux besoins de leurs patients. À l'AFSA, nous avons essayé de joindre les kinésithérapeutes, en supposant qu'il existait un ordre départemental pour cette profession, mais nous n'avons pas obtenu de réponse. Nous aurions précisément voulu nous entretenir avec eux de ce qui pouvait être fait. Nous avons aussi contacté l'ordre des médecins où il nous a été répondu que notre demande ne relevait pas de cette instance.

Dans mon entourage, je n'ai pas eu connaissance de conduites suicidaires. Moi-même je n'ai pas pensé à me suicider. On souffre. Dans les associations du CeNAF, nous essayons de trouver tout ce qui peut agrémenter notre vie, tout ce qui peut la rendre plus joyeuse malgré nos difficultés. Notre identité n'est pas d'être fibromyalgiques. Nous essayons de donner à nos adhérents l'envie, la force de se réadapter progressivement à l'effort, par exemple en faisant de petites promenades. Un temps, une adhérente avait organisé de petites promenades autour d'un lac, une fois par semaine. Quand nous nous rencontrons, nous essayons de donner un caractère joyeux à nos rencontres. À la fin d'un groupe d'entraide et de soutien, nous partagerons une galette des rois ou autre chose.

Au cours de ces groupes, ceux qui sont déjà diagnostiqués peuvent répondre aux questions des autres et dire ce qu'ils font dans telle ou telle situation. L'un des adhérents, parmi les plus anciens, remplit le rôle d'animateur en donnant la parole aux uns ou aux autres. Quitte à paraître sévère, je dirais que certaines personnes se complaisent dans la plainte. On essaie de les faire sortir de là parce que la plainte n'apporte rien. Il faut chercher le remède principalement en nous : on peut recourir aux traitements, mais il faut aussi cultiver la volonté de s'en sortir. Nous n'avons pas parlé des antidouleurs. Il y a des personnes qui prennent beaucoup de médicaments et d'autres qui n'en prennent pas.