Intervention de Carole Robert

Nous avions exprimé nos demandes en 2001, dans un rapport adressé à M. Bernard Kouchner, alors ministre de la santé. À cette époque, nous étions vraiment maltraités.

Depuis, nous avons appris qu'il fallait donner du temps au temps en construisant des partenariats, notamment avec le corps médical. Peu à peu, nous sommes arrivés à participer à la formation des médecins – je suis moi-même intervenue à deux reprises en sixième année, et j'interviens régulièrement dans le diplôme universitaire « Douleurs aiguës et chroniques » qui accueille des médecins, mais aussi d'autres professionnels de santé, pharmaciens par exemple. Les médecins que nous touchons de cette façon répercutent notre parole.

Nous participons à des congrès et à la réalisation d'enquêtes, notamment avec la Société française d'étude et traitement de la douleur (SFETD).

C'est un travail de fourmi que nous avons dû mener. Après le rapport d'orientation de la HAS, nous avons pu dire que nous existions, que nous avions des idées et que nous voulions les faire connaître.

Je souligne que le premier centre de rééducation fonctionnelle dédié à la douleur chronique ouvrira en 2018, à la suite d'un travail mené avec notre association en 2010. Ce centre appuiera cette prise en charge spécifique sur un projet structuré d'éducation thérapeutique du patient (ETP) et d'une prise en charge non médicamenteuse.