Intervention de Carole Robert

En 2001, lors de la création de l'association, nous avons été reçus partout – à la présidence du Sénat, au ministère de la santé, à la Caisse nationale d'assurance maladie (CNAM)… Nous avons mis quelques mois à comprendre que c'était le signe que cette maladie était inconnue, et l'intérêt que nous suscitions venait du fait que nous apportions des informations nouvelles. Plus tard, ce fut plus compliqué ; en 2003, notre rapport à M. Bernard Kouchner n'a pas été suivi d'effet.

Au total, nous avons été reçus dix-huit fois dans les ministères.

La situation a changé, mais ce n'est pas une question de couleur politique du Gouvernement : nous avons eu simplement la chance de frapper aux bonnes portes. Nous avons trouvé des interlocuteurs qui écoutent, qui comprennent, et qui ont validé notre demande d'expertise collective.