Intervention de Carole Robert

Votre question porte, je crois, à la fois sur les médicaments, le handicap et l'invalidité.

Concernant la prise en charge des traitements par la sécurité sociale, la règle est la même pour tous les assurés en France. Ainsi un fibromyalgique ne devrait pas se voir refuser des soins de kinésithérapie, des cures thermales, ou une rééducation fonctionnelle à l'effort… Toutefois, comme pour tous les autres malades en France, ces soins ne sont pris en charge à 100 % que si le malade relève d'une affection de longue durée (ALD).

Sont exclus, comme pour toute autre pathologie, les soins non médicamenteux non remboursés. Depuis peu, certains soins non remboursés peuvent néanmoins faire l'objet d'une prise en charge forfaitaire par certaines mutuelles, selon des critères qui leur sont propres. Nous ne disposons pas, en un temps de préparation si restreint, de précisions quant à la prise en charge par les assurances complémentaires de la fibromyalgie. Nous savons toutefois que les forfaits proposés sont de courte durée, alors qu'il s'agit d'une maladie chronique rebelle aux traitements et qui nécessite des soins prolongés.

En vue de cette audition, nous avons réalisé un sondage rapide au cours des quinze derniers jours : nous avons reçu soixante-dix réponses, qui font état de refus portant essentiellement sur des soins non médicamenteux – hypnose, yoga, sophrologie, phytothérapie, naturopathie… – qui ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale.

S'agissant du handicap et de l'invalidité, nous ne disposons pas de statistiques suffisamment élaborées et fiables pour répondre avec justesse à la question de l'égalité des chances d'une région à l'autre pour les fibromyalgiques. Pour mener une telle étude, il faudrait probablement recueillir la réponse d'un même nombre de malades par département et s'assurer de la validité du diagnostic, ce qui serait difficile. Une étude de grande envergure devrait respecter des règles non contestables. Peut-être peut-on imaginer que le futur rapport de l'INSERM apportera des réponses fiables à cette question récurrente.

En ce qui concerne plus particulièrement la reconnaissance du handicap, le directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) avait été saisi avant 2009 par le ministère de la santé : il devait établir un guide destiné aux MDPH, afin que la prise en charge des formes les plus invalidantes soit la même sur l'ensemble du territoire. Nous fondions beaucoup d'espoir sur cette démarche. Malheureusement, ce guide n'a pas été produit, aux motifs que « la situation de handicap ne conduit pas systématiquement à une compensation et s'examine sur les conséquences des altérations de fonction d'une personne donnée dans un environnement donné, ce qui varie d'un patient à un autre avec une même maladie ».

En 2013, une équipe de chercheurs de l'INSERM, mandatés par la CNSA, a fait appel à notre expertise en vue de construire un outil d'information sur le handicap. Les points de vue auraient dû être collectés auprès des médecins experts et professionnels du handicap. Ce travail aurait permis d'évaluer les problèmes rencontrés par les fibromyalgiques sous forme d'une liste de difficultés, qui préciserait leur sévérité et leur fréquence. Cet outil était également destiné aux médecins experts.

Nous ne savons pas où en est cet outil, et nous le regrettons. Nous y avons travaillé, et il serait vraiment utile. Il est urgent de construire un référentiel destiné aux médecins experts ; c'est une demande légitime de la part des malades fibromyalgiques les plus atteints. À l'évidence, il serait utile d'achever ce travail d'experts commencé en 2013, qui permettrait en outre aux malades de faire reconnaître leur handicap pour obtenir le statut de travailleur handicapé et bénéficier d'aménagement de postes pour se maintenir dans l'emploi.