Intervention de Carole Robert

Ce n'est pas une question facile. Je parle souvent de justesse. Beaucoup d'informations qui arrivent aux fibromyalgiques ne reflètent pas la réalité. Ces malades qui vont si mal, qui sont rejetés, méritent de recevoir une information adaptée, juste.

L'exemple du 100 % est révélateur. Les malades que nous avons au téléphone commencent toujours par nous dire qu'ils veulent être pris en charge à 100 %. Mais je leur réponds : « Etes-vous coûteux ? Faites-vous une avance de plus de vingt euros ? » Si ce n'est pas le cas, et le plus souvent ce n'est pas le cas, alors ils ne peuvent pas obtenir cette fameuse prise en charge à 100 %. Au cours des quinze derniers jours, nous avons fait une enquête rapide : beaucoup de patients pensent que le 100 % permet un remboursement de tous les soins – kinésithérapie, cures thermales, sophrologie, massages... Mais non ! Être remboursé à 100 %, cela ne veut pas dire que l'on ne paiera plus rien.

Les fibromyalgiques s'épuisent pourtant à demander cette prise en charge, qui leur paraît apporter une reconnaissance de la maladie. Mais cela n'entraînera pas une reconnaissance du handicap ou de l'invalidité. C'est là un vrai problème d'information. Si certains malades pensent que ne pas être pris en charge à 100 % veut dire qu'ils ne sont pas reconnus comme malades, qu'ils n'ont droit à rien, alors c'est dramatique. Il faut leur dire la vérité.

C'est vrai aussi avec les médicaments. Les médecins sont pressés, et oublient toujours de dire qu'un antidépresseur à toute petite dose agit sur la douleur, et que c'est pour cela que l'on en prescrit aux fibromyalgiques. Comme cela n'est pas expliqué, les gens pensent qu'on les croit fous… Là encore, il y a un besoin d'information juste.

Tout le monde peut faire des erreurs, moi la première ! Je comprends que cette commission d'enquête nous permettra, in fine, d'établir un état des lieux et de décrire la réalité telle qu'elle est aujourd'hui.