Une circulaire du 8 octobre 2009 établit différents critères pour la prise en charge au titre d'une ALD : la pathologie doit être grave et évolutive, mais les soins doivent également être particulièrement coûteux. Ces critères sont sévères. La fibromyalgie rentre rarement dans ce cadre.
De plus, il y a beaucoup d'échecs thérapeutiques chez les fibromyalgiques : les soins, de kinésithérapie par exemple, peuvent aggraver la situation s'ils ne sont pas parfaitement adaptés ; on parle aussi de « fibrofog » : c'est une forme de confusion mentale, souvent liée à la prise de médicaments.
Être coûteux, c'est aller à l'hôpital, faire des séances de kinésithérapie pendant de très longs mois, prendre des médicaments à long terme… La circulaire est extrêmement précise.