Intervention de Carole Robert

La fibromyalgie figure dans le répertoire des pathologies douloureuses prises en charge dans les centres d'étude et de traitement de la douleur (CETD), conformément aux instructions du ministère de la santé de mai 2011 – cela remonte d'ailleurs à 1998. Des programmes d'éducation thérapeutique du patient validés par les agences régionales de santé (ARS) se mettent en place dans ces centres ; mais ils sont encore rares. La liste d'attente est hélas longue et les spécialistes, bien que formés spécifiquement à la prise en charge de la douleur chronique résistante aux traitements usuels, se trouvent souvent démunis face à la douleur fibromyalgique, proposant – sans doute pour aider le patient – des traitements médicamenteux encore trop souvent voués à l'échec ou aggravant les troubles cognitifs et de la concentration.

En raison des délais d'attente, de leur capacité d'accueil et de leurs moyens financiers, ces centres ne peuvent accueillir qu'un faible nombre de malades fibromyalgiques ; la plupart d'entre eux, ne disposent pas de financements suffisants pour proposer aux patients des traitements non médicamenteux, pourtant reconnus pour leur efficacité sur la gestion de la douleur.

Concernant la possibilité de raccourcir le temps d'attente en fonction de la sévérité des cas, nous apportons notre expérience de patients au projet de « coupe-file » de l'hôpital Cochin. Nous participons aussi à un groupe d'experts pour l'évaluation de la douleur chronique.

Malheureusement, les médecins généralistes, malgré les recommandations professionnelles, ne dirigent pas toujours les malades diagnostiqués fibromyalgiques vers une structure d'évaluation et de prise en charge de la douleur chronique, en raison semble-t-il d'une méconnaissance de la compétence de ces structures dans la fibromyalgie, mais aussi parce qu'ils croient que le caractère « non grave » de cette pathologie ne permet pas aux patients d'être admis dans les centres anti-douleur.

Nous réalisons une enquête sur le comportement des fibromyalgiques vis-à-vis des médicaments, des CETD et de l'éducation thérapeutique. Nous en présenterons les résultats lors du congrès de la SFETD en novembre prochain. Nous disposerons alors d'éléments concrets et chiffrés – nous attendons un millier de réponses environ – que nous vous transmettrons, car nous posons ces questions : le patient a-t-il été envoyé vers un centre anti-douleur, et sinon, pourquoi ?

Il faut aussi parler de l'espoir que représente pour nous la récente inscription de la douleur dans la nouvelle loi de modernisation de notre système de santé. Nous avions été auditionnés par Mme Bernadette Laclais et M. Gérard Bapt. L'article 92 de cette loi prévoit des « projets d'accompagnement », et nous commençons à réfléchir à un projet pilote ; la loi aborde par ailleurs la prévention de la douleur, donne un rôle central au médecin généraliste et souligne la nécessité d'équipes de soins dédiées au soulagement de la douleur. Tout cela est pour nous capital.