L'errance de diagnostic contribue aux approximations sur la prévalence exacte de la pathologie. Nous avons demandé à l'expertise d'approfondir les éléments de prévalence, ce qui pourrait nous aider, quitte à nous orienter vers une recherche épidémiologique plus construite, en nous appuyant à la fois sur la caractérisation de ce qui est recherché et sur une méthodologie permettant d'établir les chiffres les plus exacts et les plus conformes à la réalité relativement au nombre de personnes présentant le tableau de fibromyalgie.
Une fois réalisée cette expertise, il faudra introduire dans les éléments d'identification la contribution des médecins de l'ambulatoire. En fait, la stratégie de dépistage passe par eux. Les personnes ne viennent à la consultation de la douleur qu'après avoir été orientées vers elle par des médecins généralistes qui ont analysé que ces douleurs sont anormalement persistantes, qu'elles ne s'inscrivent pas dans un contexte expliqué par des symptômes se rencontrant dans des pathologies identifiables. Elles s'orientent alors progressivement vers la consultation de la douleur. Mais une partie échappe encore à la filière de diagnostic.
Il y a donc un important travail à faire, que l'on pourrait d'ailleurs rattacher au travail plus large de dépistage et de santé populationnelle des médecins généralistes. De ce point de vue, notre pays a quelques progrès à accomplir. La direction générale de la santé oeuvre pour que la médecine de premier recours porte une attention plus marquée à la santé populationnelle et au dépistage des troubles psychoaffectifs, qui sont nombreux.
La notion de santé populationnelle repose sur l'idée que, au-delà de la relation classique médecin-malade, le praticien a aussi une responsabilité vis-à-vis d'un territoire et de sa population. Il doit ainsi se préoccuper de la qualité de la couverture vaccinale ou du dépistage de divers désordres psychoaffectifs – par exemple des anomalies d'apprentissage chez l'enfant, qui peuvent être signe d'autisme –, qu'il est important de déceler précocement. On voit, dans ce contexte, l'intérêt que représente le développement de l'exercice en maison pluridisciplinaire.
Dans le cas de la fibromyalgie, il serait tout aussi souhaitable que le dépistage soit plus précoce. L'expertise collective nous apportera sans doute des informations plus précises sur la prévalence de la maladie et sur les moyens de conduire une épidémiologie plus ferme.