Intervention de Florence Delaunay

Le choix entre la dénomination de maladie ou de syndrome peut n'avoir pas d'importance pour les personnes qui souffrent, mais il a beaucoup d'intérêt pour nous. Je crois que la reconnaissance du syndrome d'Ehlers-Danlos connaît les mêmes difficultés que celle de la fibromyalgie. Vous avez évoqué les errances en matière de diagnostic. On peut s'interroger sur le nombre exact de personnes atteintes.

Comment bien traiter la fibromyalgie si elle n'est pas reconnue comme maladie ou qu'elle est mise au nombre des maladies rares ? Quelle est la différence entre une maladie et un syndrome au niveau des moyens accordés, au niveau de la recherche et au niveau de la prise en charge ? Le flou profite à des actions des associations de patients qui ne clarifient pas le débat, mais poussent en faveur d'une thérapeutique qui colle aux syndromes.