Intervention de François Godineau

L'état des lieux des systèmes d'information, ou du moins de leur utilisation, n'est pas satisfaisant. Le système national d'information inter-régimes de l'assurance maladie (SNIIRAM) est l'une des composantes du système national des données de santé, créé par l'article 193 de la loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé. Les passages dans les établissements de santé donnent lieu à une collecte de données dans le cadre du Programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI) et, à la rubrique « diagnostic », il est possible de saisir un code correspondant à la fibromyalgie dans la classification internationale des maladies.

Cela dit, la réussite de cette opération suppose un codage de bonne qualité par le corps médical, donc une bonne connaissance de la fibromyalgie, mais aussi et surtout une exhaustivité qui, il faut bien le reconnaître, est loin d'être atteinte – dans de nombreux établissements hospitaliers, de grands progrès restent à accomplir en la matière. Par ailleurs, la médecine de ville ne donne pas lieu à un codage des pathologies. En effet, si la loi Teulade de 1993, relative aux relations entre les professions de santé et l'assurance maladie, a institué l'obligation de coder les pathologies, celle-ci n'est pas mise en oeuvre en raison de difficultés d'ordre pratique : en ville, il n'est donc pratiqué qu'un codage des actes. La délivrance de tous les produits de santé donne lieu à un codage actif, de même que les analyses de biologie médicale, mais ces informations ne permettent pas à elles seules d'établir des données statistiques fiables sur la fibromyalgie, la complexité de l'approche de ce syndrome nécessitant que les données brutes soient confirmées par un véritable diagnostic.

Le système d'information permet de réaliser, à partir du repérage des patients ayant été enregistrés en milieu hospitalier comme diagnostiqués fibromyalgiques, un suivi de leurs dépenses médicales. En revanche, si certaines pathologies telles que le diabète ou l'hypertension permettent de caractériser, par des consommations spécifiques et documentées, des parcours de soins révélateurs, même en ville, il n'en est malheureusement pas de même de la fibromyalgie. Pour être complet, donc efficace, le système d'information devrait également se nourrir d'un codage des pathologies en ville, mais il est très difficile d'imposer aux professionnels de santé exerçant en dehors du cadre hospitalier de mettre en oeuvre cette pratique de manière systématique lorsqu'ils codent leur facturation.

L'errance médicale est une thématique délicate, cette notion n'ayant jamais été démontrée, faute d'avoir été documentée. N'étant pas médecin moi-même, je m'en tiendrai à une observation : dans la mesure où l'approche du syndrome de la fibromyalgie se caractérise par la nécessité de faire établir des diagnostics d'élimination, il me semble qu'une personne pour laquelle on commence à évoquer ce syndrome va forcément être amenée à effectuer un parcours de soins destiné à permettre d'éliminer l'ensemble des causes qui pourraient être celles d'une autre pathologie. Dans ce sens, je ne pense pas que l'on puisse parler d'errance médicale – reste à savoir si les personnes atteintes de fibromyalgie ont, ou non, tendance à multiplier les consultations et les examens faute de pouvoir être diagnostiquées rapidement par leur médecin traitant, ce que je ne saurais dire.

Enfin, compte tenu de ce que je viens de vous dire au sujet de l'impossibilité de tracer avec précision les personnes souffrant de fibromyalgie, vous comprendrez que je ne sois pas en mesure de vous fournir une estimation du coût économique de cette pathologie.