Intervention de François Godineau

Le dialogue régulier que j'entretiens avec l'assurance maladie me permet de dire qu'il n'y a pas, à mon sens, de refus de reconnaître la fibromyalgie, tout au plus une difficulté portant sur le statut qu'il convient de lui accorder. L'OMS l'a qualifiée de maladie, et nous faisons de même dans le cadre de nos mécanismes de prise en charge. Le souhait de reconnaissance d'un statut au sens sociétal est un peu différent de la question consistant à se demander si la fibromyalgie doit être systématiquement prise en charge au titre des affections de longue durée. Au vu des textes régissant ces affections et les exonérations y afférant, il faut être en présence d'une maladie présentant une certaine gravité, ou une chronicité ou une évolutivité telle qu'elle nécessite des soins particulièrement coûteux, justifiant que la personne qui les reçoit soit exonérée de sa participation, qui représenterait une charge à laquelle elle ne pourrait faire face.

D'après les renseignements qui nous sont fournis par la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS), environ 1 000 demandes par an sont formulées en vue de la prise en charge d'un syndrome de fibromyalgie au titre d'une affection de longue durée hors liste (ALD 31), et 50 % de ces demandes font l'objet d'un refus – ce qui constitue un taux nettement supérieur à celui d'autres affections de longue durée. Dans une circulaire de 2009, la DSS avait proposé un arbre de décision permettant au médecin-conseil, pour les personnes atteintes d'une pathologie non avérée, mais devant tout de même suivre un parcours de soins long et onéreux, de prendre une décision la plus objective possible.

Malheureusement, en dépit de l'existence de cet outil d'aide à la décision, on constate aujourd'hui une hétérogénéité dans la pratique – fréquemment soulignée par les personnes concernées, qui déplorent que la reconnaissance de leur maladie ne se fasse pas de manière uniforme sur le territoire par l'assurance maladie. Je répète cependant qu'il ne s'agit là que des conséquences du fonctionnement insatisfaisant du mécanisme de critères dont nous disposons, et non d'un refus délibéré de la CNAMTS de reconnaître la fibromyalgie. Comme les travaux de l'Académie nationale de médecine et de la Haute Autorité de santé l'ont montré, la solution à ce problème passe essentiellement par une amélioration de l'objectivation des critères ; pour ce qui est de la situation économique des patients à l'issue de leur parcours de soins, je rappelle que le traitement des symptômes actuellement proposé relève de soins courants, dont le coût n'est pas particulièrement élevé – étant précisé que l'aggravation de l'état de certaines personnes peut cependant conduire à engager des dépenses plus importantes.