Intervention de François Godineau

N'étant pas médecin, je me garderai bien d'émettre le moindre avis sur les perspectives de voir la fibromyalgie reconnue comme une maladie à part entière à plus ou moins long terme – en tout état de cause, on ne peut que souhaiter que la recherche scientifique permette de mieux cerner ses causes et ses mécanismes.

Le fait de pouvoir bénéficier du statut d'ALD constitue une demande très explicite de la part des personnes souffrant de fibromyalgie. Ce statut n'est probablement pas tout à fait adapté, mais, conformément à ce que nous souhaitons, le processus visant à l'objectivation des critères qui permettraient de conférer à la fibromyalgie le statut d'ALD est engagé – la Haute Autorité de santé vient à nouveau d'être saisie de recommandations sur ce point par la CNAMTS. Nous estimons qu'il conviendrait de ne pas se focaliser sur le parcours de soins, mais de prendre également en compte les difficultés sociales et professionnelles auxquelles sont confrontés les patients – à l'instar de ce qui se fait dans le cadre de la prise en charge globale des personnes en perte d'autonomie, actuellement mise en oeuvre à titre expérimental. Le panier de soins de la médecine de ville ne permet pas forcément une prise en charge complète des personnes concernées, ce qui nécessitera d'engager une réflexion sur ce point.

Cela dit, l'objectivation des critères et la définition d'un parcours de soins standardisé me paraissent constituer une première étape indispensable dans l'objectif d'une meilleure prise en charge par l'assurance maladie des patients atteints de fibromyalgie – une prise en charge qui pourrait d'ailleurs impliquer l'intervention d'autres acteurs, par exemple la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Je rappelle également que, à l'heure actuelle, 500 personnes par an sont prises en charge au titre de l'ALD, sur la base d'un protocole de soins établi par le médecin traitant.