Intervention de François-Xavier Brouck

La fibromyalgie ne fait pas partie de la liste des affections exonérantes, d'ailleurs actualisée par le décret du 19 janvier 2011 qui fixe la liste des affections dites ALD 29 – et non plus ALD 30, puisque l'hypertension artérielle n'en fait plus partie. Son inscription dans la liste nécessiterait une saisine par le ministère de la santé et un avis de la Haute Autorité en santé – HAS.

Aujourd'hui, l'article L. 174-4 du code de sécurité sociale définit des affections « hors liste », pouvant bénéficier de l'exonération du ticket modérateur, sur deux critères cumulatifs : l'affection doit être à la fois grave et caractérisée hors de la liste ; elle doit nécessiter un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse.

La circulaire ministérielle du 8 octobre 2009 relative à l'admission et au renouvellement des affections « hors liste » a précisé ces critères. « Ainsi, il peut être considéré qu'un avis favorable est justifié pour une admission en ALD hors liste, si les critères cumulatifs suivants sont vérifiés :

« – condition d'affection grave : validée si au moins un des critères médicaux est vérifié́ (risque vital encouru, morbidité́ évolutive ou qualité́ de vie dégradée) ;

« – condition de traitement prolongé : validée si la durée prévisible du traitement est supérieure à six mois ;

« – condition de traitement particulièrement coûteux. »

Au moins trois des cinq critères du panier de soins doivent être validés, dont un obligatoirement, c'est-à-dire : un traitement médicamenteux régulier etou un appareillage régulier ; des hospitalisations ; des actes techniques médicaux répétés ; des actes biologiques ; des soins paramédicaux.

Dans la plupart des cas, la durée de la prise en charge de la fibromyalgie est supérieure à six mois, et la qualité de vie est dégradée. On peut considérer que les deux premiers critères sont remplis. Le troisième critère fait l'objet de situations beaucoup plus disparates puisque, en réalité, seules les affections les plus évolutives et les plus sévères, c'est-à-dire celles qui font l'objet d'actes techniques répétés, d'hospitalisations et d'un traitement lourd, peuvent être reconnues coûteuses selon le troisième critère.

En réalité, nous sommes confrontés, à l'assurance maladie, à la grande hétérogénéité des demandes qui nous parviennent : leur nombre est très disparate d'une région à l'autre ; il en est de même des critères de prise en charge et du diagnostic établi par le médecin traitant. Certaines de ces demandes nous arrivent avec des qualificatifs différents. Bien qu'un code de la classification internationale des maladies ait été attribué à la fibromyalgie, les demandes ne sont pas systématiquement formulées sous ce libellé – parfois pour des syndromes dépressifs, des affections de type articulaire ou de l'appareil locomoteur.

Nous avons fait un recensement des demandes de fibromyalgie, dont le professeur Luc Barret va vous parler.