Pour expliquer une partie des difficultés que l'on a à tracer la fibromyalgie, il faut rappeler que, sur le Système d'information inter-régimes de l'assurance maladie (SNIIRAM), qui est la base dont nous extrayons la plupart des données que délivre l'assurance maladie sur la question des remboursements de soins de ville, nous n'avons pas les diagnostics en clair. Nous procédons donc à l'aide d'algorithmes en recoupant divers éléments dans la grille de remboursement : types d'examens radiologiques, biologiques ou autres, pour parvenir à un diagnostic. C'est particulièrement difficile pour la fibromyalgie, car il n'y a pas vraiment d'acte traceur ou de recoupement d'actes permettant de faire cette analyse.
En revanche, nous avons des chiffres sur les demandes d'ALD. En 2012, 2013 et 2014, nous avons recensé 2 649 demandes s'agissant du syndrome fibromyalgique, ce qui est relativement peu sur trois ans, par rapport aux 2 millions d'avis qui nous sont demandés sur une année.
L'incidence de ces demandes est donc relativement faible, même si elles sont en nombre croissant – de 692 demandes en 2012 à 1 955 en 2014. Rappelons que nous travaillons uniquement sur celles qui émanent des médecins traitants. Si nous n'avons que peu de demandes, c'est peut-être que l'attention portée par les médecins est moindre qu'elle ne le devrait.
Cela étant, l'augmentation du nombre des demandes s'accompagne d'une stabilisation globale du nombre d'avis favorables donnés à ces demandes, toujours sur trois ans : 493 demandes avec avis favorable en 2012, contre 508 en 2014. Et a contrario, puisque le nombre des demandes a augmenté, celui des avis défavorables a connu une relative augmentation.
Ensuite, François-Xavier Brouck a parlé d'hétérogénéité. Quand on examine la situation région par région, on fait en effet plusieurs constatations. Le faible nombre de demandes n'est pas associé à une homogénéité ou à une stabilité du nombre d'accords ou d'avis favorables. Ainsi, la région Bourgogne représente 2,57 % des demandes totales, pour 23 % des avis favorables. L'Auvergne, dont le taux des demandes est équivalent, soit 2,08 %, présente un taux d'avis favorables de 78 %.
À l'inverse, s'il y a une forte demande, il n'y a pas forcément d'égalité dans le taux d'avis favorables. Ainsi, en PACA, qui représente 15,4 % des demandes, il y a 64 % des avis favorables. En Nord-Picardie, avec 11,4 % des demandes, il y a 47 % d'avis favorables.
Une forte population n'est pas forcément corrélée à la demande. Nous avons l'exemple de l'Île-de-France, qui ne représente que 9,36 % des demandes. On ne peut donc qu'observer l'hétérogénéité des réponses.
Enfin, sur la période 2010-2015, on a eu à donner 20 388 arrêts de travail, soit environ 3 400 par an. Sur la même période, nous avons donné 8 934 avis pour des arrêts de travail supérieurs à six mois, et seulement 1 500 concernaient la fibromyalgie, avec 45 % d'avis favorables. Toujours sur cette période, un dernier chiffre reprend les admissions en invalidité « sécurité sociale » : 3 883 admissions au titre de la fibromyalgie, soit environ 650 par an.