Intervention de François-Xavier Brouck

Nous avons en effet déjà répondu à certaines de ces questions – mais pas à celles relatives à la formation et aux actions menées.

Sur une pathologie donnée, nous sommes limités par la problématique du secret médical. Lorsque des actions sont menées vis-à-vis de patients et de professionnels de santé, dès lors qu'il faut recourir au dossier des patients, c'est le service médical de l'assurance maladie qui les assure.

Ensuite, les médecins-conseils prennent en compte un certain nombre de critères, comme je l'évoquais tout à l'heure à propos de l'exonération du ticket modérateur et de la prise en charge au titre de l'affection hors liste. De la même façon, nous avons un outil d'aide à la mise en invalidité, mais qui ne s'adresse pas seulement à la fibromyalgie. Dans de nombreuses situations, le médecin-conseil dispose en effet d'un référentiel pour comparer sa pratique, se poser l'ensemble des questions utiles, et décider de la façon la plus équitable possible. On souhaite en effet harmoniser les décisions – tout en étant conscient que chaque cas est propre. Il faut que, à situation identique, tous les assurés soient pris en charge de la même façon. Ces référentiels permettent d'harmoniser les décisions. Et nous travaillons notamment avec des revues de dossiers, pour faire le point sur le sujet.

Dans le cadre du développement professionnel continu, la fibromyalgie pourrait constituer un thème de formation pour l'ensemble des praticiens-conseils.

Reste que, aujourd'hui, nous rencontrons de grosses difficultés : d'une part, nous manquons de référentiels ; d'autre part, nous avons du mal à repérer l'immense majorité des malades, comme vous l'avez d'ailleurs souligné. Les chiffres montrent que nous ne suivons qu'une toute petite frange de la population atteinte de cette affection.