Gaël Raimbault a qualifié la fibromyalgie de « maladie rare », car telle est la réalité dans la patientèle des médecins généralistes qui, selon les seules données dont nous disposons, portent chacun ce diagnostic trois fois l'an. C'est tout à fait disproportionné par rapport aux enquêtes épidémiologiques menées à l'échelle internationale, qui font état d'une prévalence de 2 % à 3 %. Nous en déduisons comme vous que le diagnostic n'est pas fait pour de nombreux patients. La difficulté tient à ce que la pathologie est perçue comme assez peu fréquente par les généralistes, mais beaucoup plus par les rhumatologues libéraux, et c'est une préoccupation quotidienne pour les centres de la douleur. L'obstacle à la prise en charge vaut pour tous les problèmes de santé dont la perception est inégale selon le niveau de soin.
Il en va autrement, par exemple, pour le diabète de type 2, dont un généraliste diagnostique cinquante cas par an. La difficulté que vous soulignez tient à la répartition « en entonnoir » du diagnostic selon le niveau de soin. De plus, la fibromyalgie, n'étant pas considérée comme une maladie rare, ne bénéficie pas de cette filière de prise en charge spécifique. Plusieurs verrous doivent sauter : le faire-savoir, la formation, l'outillage, la coopération, l'ouverture des centres de la douleur. Et, comme toujours en de tels cas, il faut hiérarchiser les actions nécessaires. Il est probable que la préparation de cette audition nous a permis d'y réfléchir davantage.