Intervention de Isabelle Grémy

Nous ne surveillons pas la fibromyalgie. Notre agence résulte de la fusion de l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES), de l'Établissement de préparation et de réponse aux urgences sanitaires (EPRUS) et de l'Institut national de veille sanitaire (INVS). J'ai demandé si l'INPES avait mis en place des mesures concernant la fibromyalgie ; la réponse est négative, s'agissant de la surveillance comme d'éventuelles actions de prévention à l'égard des professionnels de santé ou des patients atteints de fibromyalgie.

De mon point de vue, les obstacles à cette surveillance sont nombreux.

Le premier est que la fibromyalgie n'a pas de poids de mortalité, et que son poids de morbidité est extrêmement difficile à évaluer, son incidence étant estimée entre 0,5 % et 5 %. Dans le questionnaire que vous m'avez fait parvenir, vous l'évaluez entre 2 % et 5 %, mais j'ai passé en revue la littérature de manière extensive, et j'y ai trouvé une étude extrêmement intéressante : une grande enquête du National Health Intervention Survey des États-Unis, répétée depuis de nombreuses années. En 2012, elle a été consacrée à la fibromyalgie, et il en ressort que, si l'on élimine les faux positifs, la variabilité de la prévalence est beaucoup plus importante : entre 0,5 % et 5 %.

Le deuxième obstacle est que la fibromyalgie est une entité nosologique mal définie. L'évolution des critères de l'American College of Rheumatology – ceux de 1990, puis ceux de 2010, enfin ceux de 2010 modifiés – en est la preuve. De 1990 à 2010, nous sommes passés d'une définition purement musculaire à une définition beaucoup plus large, qui incluait des indicateurs tels que troubles du sommeil, fatigue persistante ou troubles cognitifs. Nous avons donc beaucoup de mal à identifier et à cerner cette entité nosologique.

Une autre étude américaine a comparé les résultats obtenus respectivement sur la base des critères de 1990, de ceux de 2010 et de ceux de 2010 modifiés. Ces derniers permettent de recourir à un questionnaire standardisé sans passer nécessairement par un médecin clinicien, ce qui pourrait être un instrument intéressant pour une enquête transversale. Mais, selon les critères retenus, les résultats donnent une prévalence de 1,7 %, de 1,2 % ou de 5 %.

Il me semble que la fibromyalgie est encore une pathologie en cours de délimitation, en cours d'étiologie. Pour l'instant, ce n'est pas un objet candidat à la surveillance épidémiologique, c'est-à-dire la production d'indicateurs réguliers.

Deux études françaises ont été menées sur la fibromyalgie. Elles aboutissaient à une prévalence de 1,4 %, en se fondant à la fois sur les critères retenus par les Américains et sur le classement des données probantes proposé par le Centre for Evidence Based Medicine (CFEBM) d'Oxford, car la politique de l'Agence nationale de santé publique est de fonder l'épidémiologie sur des données probantes.

Ces éléments expliquent que la fibromyalgie n'ait pas fait l'objet d'une surveillance épidémiologique jusqu'à présent, et qu'elle n'en fera probablement pas l'objet dans un avenir proche. Elle ne répond pas aux critères de fardeau de la maladie et de « préventabilité » - excusez le néologisme ! En revanche, d'autres critères interviennent, et les inquiétudes de la société en font partie. Ce sont des indicateurs qui pourraient être pris en compte dans le cadre d'une surveillance épidémiologique.

Selon nos critères, la précision nosologique n'existe pas encore, et le fardeau est absent. Mon département doit réaliser la surveillance épidémiologique de la préconception jusqu'à l'Alzheimer avec des ressources limitées...