Intervention de Sylviane Bulteau

Au vu des personnes que nous rencontrons et des témoignages qui nous parviennent, je peux vous assurer que cette maladie constitue bien un « fardeau » !

Hier, avec le rapporteur Patrice Carvalho, nous avons visité un centre de la douleur. Nous avons rencontré un groupe de femmes atteintes de fibromyalgie qui suivent un programme d'éducation thérapeutique.

Il est étrange d'entendre dire, à propos de ce syndrome, que ce n'est pas une maladie, qu'il faut faire des recherches, alors que nous constatons que des milliers de personnes souffrent de ce syndrome et que les moyens manquent pour les prendre en charge. Il semble qu'il n'y ait pas d'engagement de la part des différents agents pour essayer de mieux surveiller et mieux comprendre la maladie, sans attendre que la recherche ait trouvé quelque chose. Certaines personnes nous disent avoir cherché pendant dix ans, et avoir vécu dix années d'errance médicale.

Nous avons d'ailleurs une question à vous poser sur le coût de ce syndrome. Les personnes que nous avons rencontrées hier ont passé des scanners et des examens multiples, et elles-mêmes nous disaient avoir coûté beaucoup d'argent à la sécurité sociale avant que quelqu'un, enfin, leur dise qu'elles souffraient de fibromyalgie et qu'elles pourraient suivre un programme d'éducation thérapeutique. Et encore ces programmes ne sont-ils pas accessibles à tout le monde, faute de moyens.

En vous écoutant, nous avons l'impression que ce n'est pas demain que Santé publique France s'occupera de cette maladie. Je pense qu'il serait tout de même intéressant de mettre en place une surveillance sur ce sujet. Ne serait-il pas possible de faire des exceptions, même si les données sur l'origine et la définition de la maladie sont manquantes ? Nous avons l'impression qu'elle ne se soigne pas, qu'aucun médicament ne viendra guérir cette maladie.

La commission d'enquête a l'impression que l'on tourne en rond…