Intervention de Isabelle Grémy

Pour une bonne surveillance épidémiologique, il faut des instruments de mesure susceptibles d'être utilisés lors d'enquêtes sur la population générale. C'est ce qui a été fait dans la grande enquête réalisée aux États-Unis, qui porte tout de même sur 222 millions de personnes. C'est la plus grande étude qui ait été faite en population générale. Elle montre la grande variabilité du diagnostic clinique et du diagnostic épidémiologique lorsque l'on introduit un questionnaire dans une enquête.

La première étape devrait consister à faire valider la définition et les instruments de mesure. On ne peut pas commencer à faire de la surveillance épidémiologique sans disposer d'un instrument de mesure fiable. À ce jour, un tel instrument n'existe pas ; ce qui existe est très imparfait.

Cet instrument de mesure devra être validé en langue française, et il faudra s'assurer que, lorsqu'il est appliqué à une population, il repère tous les fibromyalgiques sans retenir ceux qui ne le sont pas. Si l'on ne repère pas tous les fibromyalgiques, l'instrument de mesure manque de sensibilité ; s'il retient des non-fibromyalgiques, il manque de spécificité.

Pour la surveillance épidémiologique, il nous faut des instruments calibrés. La surveillance épidémiologique impose de répéter de façon régulière des indicateurs, tant au niveau national que régional. Il faut que la mesure soit fiable, précise, reproductible. Elle ne doit pas varier selon les personnes qui font passer le questionnaire. À l'aune de toute cette série de critères, il n'y a pas encore d'instrument de mesure qui soit au point.

Il n'est pas possible de commencer à faire de la surveillance épidémiologique en un claquement de doigts. Il faut disposer de l'ensemble des instruments et des méthodes qui permettent d'assurer une mesure fiable. Autrement, nous donnerions des chiffres qui ne correspondent pas à la réalité, ce que nous ne pouvons pas nous permettre. Il nous faut donc ces structures qui permettent d'établir un diagnostic épidémiologique fiable, et ce n'est pas le cas aujourd'hui.

Le diagnostic de la fibromyalgie s'est considérablement étendu entre 1990 et 2010, et plus encore avec l'adoption des critères de 2010 modifiés. Il repose sur quarante et un symptômes. Il faut essayer de quantifier les douleurs, d'identifier sur quels points elles portent. D'autres critères sont plutôt d'ordre psychologique : il faut identifier un mal-être dont on ne sait pas s'il est la cause ou la conséquence de la fibromyalgie. Or, il est très important de le savoir pour être en mesure de vous répondre sur le suicide et la dépression. La dépression n'est pas un critère de la fibromyalgie, il s'agit plutôt de choses plus diffuses, comme les troubles du sommeil, des troubles cognitifs, le fait de se réveiller très fatigué et de ressentir une fatigue chronique. Ce sont les syndromes plus psychiques associés à la fibromyalgie, qui font maintenant partie de la définition alors que ce n'était pas le cas auparavant.

Quant à votre question sur les suicides, je suis incapable d'y répondre.