Intervention de Isabelle Grémy

Vous avez auditionné, je crois, un représentant de la Caisse nationale d'assurance maladie (CNAM). Nous avons accès à leurs bases, et je les ai consultés pour préparer cette audition. Il n'y a pas d'ALD spécifique pour la fibromyalgie. Dans ces bases de données, les personnes fibromyalgiques qui sont en ALD sont classées sous le code 31. En 2013, on en décomptait 185, mais ce chiffre ne correspond probablement pas à la réalité. Il correspond sans doute aux cas les plus sévères, aux patients à qui on a fini par proposer une ALD car on ne savait plus quoi faire pour les prendre en charge. Cela montre aussi que ce code est très peu connu des codificateurs, et que la connaissance même de la maladie est déficiente chez les professionnels de santé.

On peut repérer une maladie dans les bases de données de l'assurance maladie soit par le diagnostic CIM qui accompagne les hospitalisations, soit par les déclarations d'ALD – mais il n'existe pas d'ALD spécifique à la fibromyalgie –, soit par un acte traceur. Une biopsie de la prostate, par exemple, est un bon indicateur de soupçon de cancer de la prostate. Pour la fibromyalgie, il n'existe pas un tel acte traceur. Dans la base SNIIRAM, les diabétiques sont souvent hospitalisés pour d'autres causes, mais on pourra identifier ceux qui consomment des antidiabétiques oraux ou de l'insuline : par exemple, tous ceux qui auront reçu trois traitements d'antidiabétiques oraux pendant plus de trois mois consécutifs ou qui prennent de l'insuline seront définis comme diabétiques. Nous avons des critères très objectifs dans ce cas.

Mais, actuellement, il est impossible de repérer la fibromyalgie en utilisant les bases médico-administratives. Ce serait la solution la plus commode, et c'est la première chose que j'ai faite en apprenant que je serais auditionnée par votre commission. J'ai interrogé la base PMSI et la base ALD : interroger les autres bases aurait été inutile, car il n'y a pas de médicament ni d'acte médical spécifique à la fibromyalgie.

Dans la CIM10, la codification M79.7 comporte un seul intitulé : « fibromyalgie », et trois sous-intitulés : « fibromyosite », « fibrosite » et « myofibrosite ».