Intervention de Isabelle Grémy

Le processus de connaissance et d'appropriation scientifique est un processus lent. Je ne veux pas excuser le fait que nous ne nous occupions pas de la fibromyalgie, mais nous avons constaté la même chose pour le sida et le virus de l'immunodéficience humaine (VIH).

Les interpellations par la société civile affectent les agences, l'ANSP au même titre que les autres. Il s'agit d'un sujet dont il faudra discuter à l'avenir. Mais, encore une fois, il faut absolument l'approfondir au préalable. Nous avons identifié un périmètre nosologique, mais nous n'avons pas de causes identifiées, ni d'étiologie. Il faut commencer par aller à la recherche de ces causes et de ces étiologies.

Je suis d'accord avec vous : il faut que nous nous interrogions sur beaucoup de nouvelles maladies, sur lesquelles la recherche doit progresser.

Dans ce cas précis, il me semble que l'un des premiers éléments qu'il faudrait mettre en place est une recherche autour des causes et des déterminants. Le fait que, parmi les personnes atteintes, il y ait un homme pour treize femmes en 1990 et un homme pour deux femmes aujourd'hui soulève des questions.

Il reste beaucoup de choses à préciser, et le problème des instruments de mesure pour la surveillance épidémiologique à long terme reste entier. Je pense que nous devons étudier cette question de plus près, certainement de façon plus attentive, mais je ne suis pas sûre qu'il faille commencer par la surveillance épidémiologique. L'absence d'instrument de mesure interdit la surveillance épidémiologique, et l'instrument de mesure doit absolument être développé et reconnu pour sa fiabilité. Il faut mettre en place cet instrument de mesure, et c'est plutôt l'affaire des chercheurs.

L'identification des déterminants, c'est-à-dire les facteurs de risque qui aboutissent à cette fibromyalgie, et des étiologies, est aussi du domaine de la recherche. Cela me paraît fondamental.

L'autre chose fondamentale à mes yeux, cette fois en tant que citoyenne et non en tant qu'épidémiologiste, est que soient reconnues la douleur et de la peine de ces patients. C'est indispensable, et la prise en charge doit être adéquate.

L'errance médicale est compliquée à combattre, la fibromyalgie est définie par défaut. Il faut éliminer toutes les autres causes pour conclure à une fibromyalgie. Il est donc compliqué d'éviter l'errance. La fibromyalgie n'est pas un sujet facile.