Intervention de Nadine Randon

Effectivement, alors qu'il avait été proposé à Mme Baron et à une autre personne intervenant au sein des établissements thermaux dans le cadre des ETP d'être indemnisées, nous avons refusé, souhaitant simplement obtenir le remboursement des frais de transport.

En ce qui concerne les conférences que nous organisons lors des journées mondiales de la fibromyalgie, durant lesquelles nous proposons à une quinzaine d'établissements thermaux de tenir un stand d'information dans une salle attenante, il est vrai que nous demandons à chacun d'eux une participation financière forfaitaire de 500 euros, ce qui nous permet de compenser très partiellement le coût élevé de la location d'une salle en Île-de-France.

Le fonctionnement de l'association est assuré par les seuls dons et cotisations des adhérents et sympathisants. Les personnes atteintes de fibromyalgie ont bien souvent des revenus modestes, notamment à cause de la perte d'emploi qu'elles ont subie ; nous ne voulons pas que le manque d'argent soit un frein pour adhérer à une association, d'autant que cela permet non seulement de recevoir des informations en grand nombre, mais aussi de se sentir utile et actif.

Aussi, en lieu et place de la cotisation normale de 30 euros par an, valable de date à date, payable si nécessaire en trois fois et déductible des impôts à hauteur de 66 %, nous proposons une cotisation réduite à 10 euros par an, pouvant être payée en deux fois, pour les personnes percevant des revenus équivalents au revenu de solidarité active (RSA) – ce qui représente environ 3 % de nos adhérents.

Comme je vous l'ai dit, tous nos adhérents et deux thérapeutes de leur choix reçoivent un livret d'information et un lot de trois brochures des résultats de l'enquête, ce qui représente un coût non négligeable, sans oublier que les personnes ne disposant pas d'un accès à internet reçoivent toutes les informations par voie postale. Notre budget de fonctionnement est donc assez conséquent.

Nous avons actuellement 1 400 adhérents à jour de cotisations et ce nombre reste en croissance – même si celle-ci est moindre ces deux dernières années –, avec un taux de renouvellement de 70 %, ce qui est très satisfaisant. Il faut croire que, malgré le désintérêt croissant des personnes pour les associations en général et l'émergence des réseaux sociaux, où il arrive souvent que des informations obsolètes circulent, les adhérents savent faire la part des choses et nous disent apprécier recevoir autant d'informations et d'aide. Parmi nos adhérents, environ 11 % n'ont pas accès à internet – ou seulement depuis un téléphone –, mais nous ne les délaissons pas pour autant : toutes les informations leur sont envoyées sur papier.

Je voudrais préciser que notre numéro d'appel unique – un numéro Contact, ex-Indigo – n'est absolument pas surtaxé, contrairement à ce qui est parfois affirmé. Non seulement les appels ne nous rapportent pas d'argent, mais ceux-ci représentent un coût important pour l'association, d'autant que, pour éviter des frais aux personnes – 0,09 euro la minute –, nous leur proposons dès le début de la communication de les rappeler immédiatement. L'un de nos objectifs était d'obtenir un numéro vert dédié à la fibromyalgie mais nous avons dû y renoncer, ce dispositif étant trop onéreux pour nous.

FibromyalgieSOS a perçu jusqu'en mai 2016 une subvention annuelle de 150 euros de la ville de Villeneuve-d'Ascq, où était domicilié le siège social de l'association. Mon déménagement personnel ayant entraîné celui du siège social, nous ne percevons plus cette subvention.

Pour ce qui est de l'enquête lancée le 12 mai 2014, qui représente un coût très important, nous avons reçu des dons de nos adhérents, mais aussi 2 000 euros de l'Association française de lutte anti-rhumatismale (AFLAR), qui a parrainé l'enquête. Nous avons également obtenu 1 000 euros du CNETh, en raison du fait qu'une partie de l'enquête portait sur les cures thermales et en montrait les bénéfices.