Intervention de Nadine Randon

Comme je vous l'ai dit, nous adressons des livrets d'information non seulement à nos adhérents, mais à deux médecins de leur choix – nous leur envoyons nous-mêmes cette documentation, accompagnée d'un courrier personnalisé – sous réserve que les médecins concernés soient d'accord : or, il arrive que ceux-ci refusent, affirmant ne pas être intéressés ! Le seul conseil que nous puissions donner à un fibromyalgique dont le médecin est fibrosceptique est de changer de médecin, mais cela n'est pas toujours simple, car avec le phénomène de désertification médicale des zones rurales, certaines personnes ne peuvent trouver aucun autre médecin à proximité de leur domicile : elles se retrouvent donc coincées avec un médecin qui ne veut pas les entendre.

Le rappel sur le site du ministère de la santé de la Journée mondiale de la fibromyalgie pourrait effectivement contribuer à convaincre certains médecins et constituer une forme de reconnaissance pour les malades, mais le ministère nous a fait savoir qu'il souhaitait attendre de connaître les résultats d'une enquête de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) avant de prendre position sur ce sujet.

Nous avions également demandé à ce que soit organisée une campagne d'information dans les médias, à l'instar de ce qui s'est fait en 2013 pour la dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA). Or, comme nous l'a fait remarquer le ministère, cela risque d'inciter un grand nombre de personnes à consulter leur médecin traitant afin de savoir si leurs symptômes sont effectivement ceux de la fibromyalgie, alors que la majorité des médecins ne sont pas encore formés : il serait donc contre-productif de lancer une telle campagne avant que le monde médical soit convaincu de l'existence de la fibromyalgie et sache la reconnaître.