Intervention de Nadine Randon

Apporter aide, assistance et information aux malades constitue l'objectif principal de notre association, mais nous souhaitons également aider la recherche à progresser, car la pilule miracle, si elle existe, n'est pas pour demain. Nous nous efforçons de faire comprendre aux malades qu'ils ne doivent pas placer tous leurs espoirs dans une solution médicamenteuse, encore moins se laisser envahir par l'impatience et le stress en attendant, mais au contraire accepter le fait que la science n'ait pas encore de réponse à leur proposer, donc apprendre à vivre avec leur fibromyalgie.

Si nous nous battons à notre âge, ce n'est pas dans l'espoir de bénéficier un jour d'un médicament – s'il arrive un jour, nous ne serons plus là pour le voir –, mais pour aider les malades, notamment les enfants, et leur éviter l'errance diagnostique que nous avons nous-mêmes vécue, en faisant connaître la pathologie le plus largement possible. Un diagnostic tardif laisse en effet à la fibromyalgie le temps de s'installer et de faire des dégâts – qui, s'ils ne sont pas irréversibles, nécessiteront une prise en charge. C'est ce qui justifie notre action auprès des médias, mais aussi du ministère, étant précisé, en ce qui concerne ce dernier, que nous ne le considérons pas comme un adversaire : il sait, depuis longtemps, que la fibromyalgie existe. La plus forte résistance à laquelle nous nous heurtons vient des CPAM et, à l'intérieur de celles-ci, de certains médecins-conseils – qui, dans le secret de leur cabinet, agissent en fonction de leurs convictions et peuvent très bien décider de ne pas suivre les consignes données par le directeur de la caisse.