Les amendements de Jacqueline Fraysse pour ce dossier
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Cet article crée un système national des données de santé, qui relie différentes bases de données médicales. Ces bases regroupent des informations issues notamment des feuilles de soins, des séjours hospitaliers et des complémentaires santé. L’accès aux données à caractère personnel est facilité pour les chercheurs, mais aussi pour les acteurs ...
Je tiens à lever tout de suite les éventuelles ambiguïtés. Premièrement, il est bon d’ouvrir ces données. Je soutiens sans réserve cette démarche. Deuxièmement, il serait dommage de ne pas mettre ce trésor – pour reprendre le terme de M. Bapt – au service d’activités comme la recherche. Je défends la recherche publique avec beaucoup d’ardeur ma...
C’est un amendement de repli, qui vise à supprimer seulement l’alinéa 43. Il s’agit au moins d’empêcher les entreprises et les assureurs d’avoir un accès direct aux données à caractère personnel. Je le répète, même s’il est impossible d’utiliser ces données à des fins de prospection commerciale, de modifications des contrats d’assurance, de mod...
Il s’inscrit dans la même logique que les précédents. C’est un amendement de repli visant à sécuriser davantage l’accès indirect au système national des données de santé en réservant la possibilité de faire des recherches pour le compte d’entreprises privées aux seuls laboratoires publics. Certes, ces derniers ne sont pas à l’abri du risque de ...
L’organisme dont il est question à l’alinéa 53 sera le seul à détenir le dispositif permettant de ré-identifier les personnes à partir des données du système national de données. Il s’agit donc d’un échelon très sensible. En effet, avec les informations détenues par cet organisme, toutes les données sont directement identifiables, ce qui présen...
Je n’ai rien contre La Poste ni l’Imprimerie nationale qui sont en effet de grands services, dont je regrette qu’ils ne soient plus publics. Peut-être peut-on ajouter : « à l’exception de La Poste et de l’Imprimerie nationale » ! Plus sérieusement, ma préoccupation est moins d’éliminer La Poste ou l’Imprimerie nationale, dont je répète que j’ai...
L’INDS sera amené à se prononcer sur le caractère d’intérêt public d’une recherche, en particulier si elle est commandée par une entreprise privée. Si la composition de l’INDS est élargie aux utilisateurs privés des données sans davantage de précision, cela permettra potentiellement aux industries pharmaceutiques et aux entreprises privées de s...
