Jean-Jacques Cottel
Question N° 25119 au Ministère des solidarités
Question soumise le 23 avril 2013
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M. Jean-Jacques Cottel attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la prise en charge du syndrome d'Arnold-Chiari. En France, cette maladie rare n'est traitée qu'à l'aide de médicaments qui permettent aux malades de les soulager de leurs douleurs. La craniectomie est une intervention chirurgicale pratiquée en France mais qui est très lourde et qui a des conséquences négatives sur le patient. En Europe et plus particulièrement, en Espagne, des spécialistes ont mis au point une nouvelle technique qui permet d'intervenir sur le filum terminal et non plus par craniectomie de décompression. Cette opération apparait comme la solution pour ces patients puisqu'elle assure une guérison totale sans séquelle invalidante. Aussi, il souhaiterait lui demander, si cette opération, réalisée uniquement en Espagne, pourrait être pris en charge par la sécurité sociale afin de permettre à tous ces patients atteints du syndrome d'Arnold-Chiari d'être guéris définitivement.
Réponse
Cette question n'a pas encore de réponse.
4 commentaires :
Le 11/09/2013 à 12:14, Marie 6442 a dit :
Bonjour,
Je vous invite à lire les commentaires à une question posée par Claude De Ganay portant sur le même sujet:
http://www.nosdeputes.fr/14/question/QE/29202
Bonne journée!
Vous trouvez ce commentaire constructif : non neutre oui
Le 30/09/2013 à 14:19, ChiariFoundation (science) a dit :
Réponse à la Question N° 25119 au Ministère des Affaires sociales Mr. Jean-Jacques Cottel
Liberté pour défendre les malades français
Nous recourons au forum de Nos Députés pour récalmer la liberté d´une fondation Espagnole et Européennes pour exprimer librement le propos de défndre aux patients qui vont mourir de forme injustifiée, en appliquant inutilement la craniectomie suboccipital aux maladies du Syndrome d´Arnold Chiari I et la Syringomyélie idiopathique.
Nous avons été expulsés par le Dr. Dupagne, administrateur du forum Atoute à cause de défendre la vie des citoyens Français.
http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=12209&page=286
A continuation nous apportons un texte semblable aux dernier apports sur le forum Atoute qui causa notre expulsion et dont celles-ci sont mises en relation avec la question du député Claude de Ganay.
La section du filum terminale en extradural a donné preuve de son efficacité dans une publication neurochirurgicale internationale en anglais, la revu officielle des sociétés neurochirurgicales européennes :
l´ « Acte Neurochirurgicale » :
Royo-Salvador MB, Solé-Llenas J, Doménech JM, González-Adrio R: “Results of the section of the filum terminale in 20 patients with syringomyelia, scoliosis and Chiari malformation”. Acta Neurochir (Wien); 2005 May;147(5):515-23; discussion 523.
http://www.institutchiaribcn.com/ftp/192_20121129015627.pdf
Considérer différemment la mécanique de la section du filum terminale étant externe ou interne, suppose ignorer profondément la anatomie du filum terminale et les principes mécaniques de base. C´est comme dire que l´effet du désarrimage d´une barque est différent si le cordage amarré se détache ou coup dans la barque ou en dehors d´elle.
Dans les témoignages des patients qui ont subit la SFT, ce figure par écrit son prénom complet, diagnostic et histoire sur sa maladie, ainsi qu´une forme de contacte, le numéro de téléphone ou l´adresse mail ou tout deux où les témoignages peuvent être trouvé :
http://www.institutchiaribcn.com/testimonios/saindrome-de-arnold-chiari-i/d,4509
http://www.institutchiaribcn.com/testimonios/sft-tras-craniectomaia-suboccipital-cso/d,9470
http://www.institutchiaribcn.com/testimonios/siringomielia-idiopatica/d,4553
http://www.institutchiaribcn.com/testimonios/sft-tras-laminectomaia-y-colocaciaon-cataeter/d,9482
Aussi les témoignages en vidéo peuvent être consultés, où il est convenant souligner celles des patientes françaises : Rose-lys Trujillo et Séverine Mathieu que France « 3 » avait fait préalablement un reportage :
http://www.institutchiaribcn.com/videos-testimonios/videos-testimonios/d,9488
Le Dr. Royo Salvador possède les titres de Licencié en Médicine et Chirurgie, le titre de Spécialiste en Neurochirurgie, le titre de spécialiste en Neurochirurgie, les trois par la Faculté de Médicine de l´Université Centrale de Barcelone. Il possède aussi le Titre de Docteur en Médicine par la Faculté de Médicine de l´Université Autonome de Barcelone (FM et de la UAB) et le Titre de médecin communautaire européen. Il a obtenu le grade de Docteur avec la thèse doctorale en relation avec la SFT, « Contribution à la étiologie de la Syringomyélie ». Il a publié plus de 430 pages dans des publications médicales internationales de prestige en relation avec la pathologie qui est traitée avec la SFT. Étant le auteur qui a le plus publié sur ce sujet. Et pourtant ils lui disent charlatan et fraudeur, de même pour les professionnels qui maintenant sont entrain d´utiliser sa théorie sur l´application de la SFT.
L´engagement de la diffusion des résultats de la SFT de la part des patients et de la “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” est pour deux importants propos :
1. Éviter les mortes associées à la inutile application de la Craniectomie suboccipital (CSO) pour le Syndrome d´Arnold Chiari I :
La mortalité de la CSO actuellement peut être un 0,5-12% % (“Syringomyelia” de Jörg Klekamp y Madjid Samii. Spinger-Verlang 2002, en la página 65: “In the literatura, mortality rates vary from 0.7% (a) to 1.4% (b) and 12.1% (c). Two patients of our series died in the early postoperative period, indicating a surgical mortality of 1%.”
a. Aghakhani J N, Parker F, Tadie M (1999) (Syringomyelia and Chiari abnormality in the adult. Analysis of the results og a cooperaive series of 285 cases.) Neurochirurgie 45 (Suppl 1):23-36.
b. Lorenzo DN, Fortuna A, Guidetti B (1982) Craneovertebral junction malformations. Cranioradiological findings, long term results and surgical indications in 63 cases. J.Neurosurg 57:603-608.
c. Paul KS, Lye RH, Strang FA, Dutton J (1983) Arnold-Chiari Malformation. Review of 71 cases. J Neurosurg 58:183-187.)
La CSO avec une mortalité entre le 0,5-12% essaie de traiter le Syndrome d´Arnold Chiari I avec mortalité spontané du 0,0013%.
2. Éliminer la cause de la maladie comme le fait la SFT sans mortalité et sans séquelles :
Les 750 patients opérés par le biais du Filum System® et la SFT dans l´Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona” (ICSEB), sans mortalité et sans séquelles. Pouvant constater des récupérations totales dans beaucoup et partielles en tous.
LES COMPLICATIONS ET SEQUELLES de la craniéctomie suboccipitale appliquée au syndrome d´Anrold Chiari I (28%) son :
• Déficit neurologique : En fonction de où ce trouve la lésion : Hémiparésie du 0,5 au 2,1%. Altération du champ visuel de 0,2 à 1,4%. Troubles de langage de 0,4 à 1%. Déficit sensitif de 0,3 à 1%. Instabilité de 10 à 30%.
• Hémorragie intracérébrale postopératoire, du lit chirurgical, ou de l´espace épidural ou intra-parenchymateuse, qui cause un déficit neurologique ou empirement d´un déficit préexistant, indice de fréquance de 0,1 à 5%.
• Infarctus-oedème, variable selon le procès qui le cause et de la localisation de la lésion juqu´à un 5%.
• Infection superficielle de 0,1 à 6,8% profonde ou cérébrale, avec formation d´abcès cérébrale, méningite aseptique septique.
• Altération hémodynamique à cause des manipulations des lésions ou du tronc cérébrale.
• Embolie gazeuse (patient en position chirurgicale assis).
• Fistule de LCR de 3 à 14%.
• Hydrocéphalie postopératoire.
• Pneumo encéphale.
. Tétra parésie
Les frais de l´investigation réalisée jusqu´à présent concernant la SFT est de 7,5 millions de euros payés par le Dr. Royo Salvador et sa fondation « Chiari & Scoliosis & Syringomielia Foundation”. Les patients français qui ont été traités à l´ »Institut Chiari & Siringomielia & Scoliosis de Barcelona” (ICSEB) les profitent sans avoir rien apporté pour l´investigation. Ce que paie le patient français pour la SFT est la troisième partie d´une craniectomie suboccipital (CSO) en France.
Une bonne partie des patients Italiens opérés par la SFT à l´ICSEB de 16 sur 20 régions Italiennes, ont obtenu la prise en charge de l´état italien, les peu patients français opérés par la SFT à l´ICSEB, aucun l´a réussi.
Concernant Estelle, c´est une de plusieurs français qui a aidé et de forme altruiste et désintéressée à d´autres patients, en s´impliquant jusqu´à l´extrême de financier des traitements pour la SFT et d´autres, avec son propre argent. Estelle n´a jamais reçu aucune compensation financière pour cela.
Le Filum System®, est une méthode qui contient douze protocoles, le deuxième protocole est la SFT, résultat de 38 annés d´investigation ensemble avec la “FM de la UAB” et c´est le Dr. Royo Salvador qui l´applique dans l´“Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona “pour éviter des inventions bizarres et résultats anormales de neurochirurgiens peu scrupuleux comme il est arrivé en Italie, quand ils ont essayé de faire la section du filum terminale par le biais d´une laminectomie lombaire, une racine nerveuse a été sectionnée. Où comme en France, où ils pensent que couper le filum terminale externe est différent mécaniquement que la section du filum terminale interne, comme si les deux ne serait pas un même ligament. Ou comme en EEUU, un éminent neurochirurgien américain et son assistant Italien que en utilisant une laminectomie lombaire conventionnelle pour la section du filum terminale au patients avec Syndrome d´Arnold Chiari I, ils n´ont pas pu éviter la fréquente complication de fistule de LCR et ainsi 23 dénonces aux jugés de New York (information publique par internet).
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Le 01/10/2013 à 21:35, Marie 6442 a dit :
Bonjour,
Vous vous posez en défenseur des malades français? A quel titre?
Vous n'êtes que le représentant d'une société commerciale, qui s'enrichit sur le dos des malades français justement. A 16 000€ minimum l'opération de 40mn, c'est plutôt rentable...
Vous voulez aujourd'hui que la sécurité sociale vous paye pour une opération inutile, et pour cela tous les moyens sont bons.
Les malades français ne veulent pas de vous, ils l'ont dit et le diront encore, que ce soit sur le forum Atoute ou sur celui de l'association Apaiser qui représente bon nombre de ces patients que vous prétendez représenter.
Vos soit disants chiffres sont en grande partie faux ou trafiqués, comme cette prétendue mortalité à 12% qui est en fait de 2%. On vous l'a déjà fait remarquer mais vous continuez à colporter vos mensonges.
Oui le docteur Dupagne vous a expulsés du forum Atoute, en se basant sur des faits scientifiques, ou plutôt sur l'absence de faits, il l'a expliqué. Je ne le représente pas, et je suis très heureuse de sa décision que nous attendions depuis longtemps.
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Le 17/10/2013 à 15:45, une patiente guerie a dit :
le forum d atoute et vous ne representez pas tous les patients francais .allé sur le site de l association apaiser vous verrez le nombre de mécontents de la craniectomie et des dérivations pour la syringomyelie,ils sont
tous aussi tres mécontents du centre kremlin bicetre , a part cela , bravo la craniectomie .
vous critiqué la sft et le docteur royo , vous ne le connaissez pas , ni la clinique cima ou il opére , une
clinique a la pointe du progres ou se rendent beaucoup de française pour la procréation assisté .
la securité sociale m a remboursé le prix plafond d une opération a l étranger , ma mutuelle a 400% d option hospitalisation le reste , je n ai pas perdu un sou .
je suis contacté toutes les semaines par des personnes en détresse médicale qui veulent se rendre a barcelone ,
vous devriez gardé votre venin , les malades savent ou se rendre quand aucune solution satisfaisante ne leur est proposer en france ,
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